هشتمين مجمع عمومي كانون در وضعيتي برگزار شد كه بنيادي با عنوان بنياد بيماري هاي خاص (بيماران خاص، با تعريف وزارت بهداشت شامل هموفيلي، تالاسمي، دياليزي) با رياست خانم هاشمي در سال 75 تشكيل شد و دولت اميدوار بود كه بخشي از وظايف خود را به اين بنياد منتقل كند. اگرچه نمي توان تأثيرگذاري مثبت اين بنياد رابخصوص در زمينه بيماران دياليزي و پيوند كليه و تأسيس درمانگاه هاي تالاسمي در كشور، مراكز دياليز و ديابت حتي ارائه برخي خدمات به بيماران سرطاني منكر شد، اما بنياد بيماري هاي خاص نتوانست ارتباط خوبي با انجمن هاي مردمي برقرار كند. روابط عمومي آن در اين زمينه به شدت ضعيف عمل كرد و فرصت هاي بسيار خوبي را از دست داد. اما با توجه به فشارهاي اجتماعي موجود در سال هاي بعد تغييراتي در سياست گزاري هاي خود ايجاد كرد و همزمان با دوره مديريت اجرايي دكتر تهراني در بنياد نيز تحولات ملموسي در خصوص ارائه خدمات مستقيم به بيماران با همكاري واحد مددكاري اين بنياد شكل گرفت. نگارنده اين سطور كه در بسياري از موارد نقد كننده عملكرد اين بنياد بود به اين نتيجه رسيده است كه مي توانستيم در سايه برخوردهاي دقيق تر و منطقي تري از امكان موجود به نفع بيماران استفاده كنيم. اميدواريم بتوانيم غبار موجود در رابطه را بزداييم و ارتباط فعال و پويايي با اين نهاد براي حفظ منافع بيماران برقرار كنيم. اگرچه ظرفيت هاي بنياد مذكور براي اين تعامل بسيار پايين است . مجمع عمومي هشتم كانون در تاريخ 4 اسفند ماه 1375 در سالن اجتماعات وزارت كشاورزي برگزار شد (پيوست 27). در اين جلسه بازرس كانون محمودرضا محمودي رسماً اعلام كرد كه تخلفي در سيستم كانون مشاهده نكرده است و با ارائه گزارش مالي توسط كوروش مالمير، به عنوان خزانه دار، تراز مالي كانون به تصويب مجمع عمومي رسيد. در اين جلسه نايب رئيس و مديرعامل كانون يحيي افشار، گزارش عملكرد فعاليت هاي كانون را به شرح زير ارائه دادند:

امروز همه مي دانيم براي چه گردهم آمده ايم، آمده ايم بدانيم تلاش هاي هيئت مديره چه بوده و افراد صالح را انتخاب كنيم. عزيزان به مشكلات جامعه هموفيلي در گذشته آگاهي دارند. مشكلات انباشته شده اي شامل معلوليت ها، خرابي مفاصل، تعدد هموفيلي ها در يك خانواده، تهديد بيماري هاي ويروسي، درمان ها و مراقبت هاي ناقص از هموفيلي و نبود آشنايي كافي كادر درماني، پزشكي و توانبخشي كه سال ها وقت نياز دارد تا برطرف شود.

در سال 1371 فقط 18 هزار شيشه فاكتور هشت 250 يونيتي وارد كشور مي شد و در كمتر استاني فاكتور وجود داشت و فايبا وارد نمي شد، در حالي كه در سال 1375، تعداد 62 هزار شيشه فاكتور هشت 250 يونيتي و بالغ بر 3000 شيشه فايبا مصرف شده است و در اكثر استان هاي كشور فاكتور و فايبا وجود دارد. اين امر مستقيماً در درمان صحيح تر، سريع تر و كم هزينه تر مؤثر خواهد بود و در دراز مدت از بروز معلوليت ها و عوارض نابهنجار جلوگيري خواهد كرد. نسل كودك هموفيل به مراتب وضعيت بهتري خواهد داشت.

در ادامه كوروش مالمير، مسئول مالي كانون، گزارش مالي را ارائه داد و اظهار داشت: در طول تصدي هيئت مديره كمك ها و اعانات مردمي افزايش داشته است و كانون نيز به نسبت سال قبل با افزايش 100% جذب كمك ها، فعاليتهاي بسياري براي ارائه خدمات دارويي و درماني و رفاهي و اجتماعي به بيماران و خانواده ها داشته است، كه با توجه به وضعيت كانون اين خدمات بسيار ارزشمند بوده است.

پس از برگزاري انتخابات و مشخص شدن اعضاي منتخب در تاريخ 3/2/76 در دفتر سركار خانم هاشمي جلسه انتخابات هيئت مديره برگزار و سمت اعضاي هئيت مديره ششم كانون كه منتخبين مجمع عمومي هشتم بودند، به شرح زير مشخص شد (پيوست 28):

1- خانم فاطمه هاشمي                             رئيس هيئت مديره                                          اعضاي علي البدل:

2- يحيي افشار                                          نايب رئيس و مدير عامل                            شهيدي و شاه علي

3- دكتر هاشم جنت پور                                                                                    بازرس: رضا محمودي

4- شيرين روانبد                                                                                                  بازرس علي البدل: سعيد برپروشان

5-     مهدي رشاد             

6-     محمد علي خورسندنيا              خزانه دار

7-     علي اكبر چوپان

حضور مهندس علي اكبر چوپان و همسرشان سركار خانم شيرين روانبد با توجه به اطلاعات علمي ارزنده آنها از مسائل و مشكلات بيماران هموفيلي و همچنين تسلط بر زبان انگليسي عملاً تغييرات كيفي در فعاليت هاي آموزشي و پژوهشي در روابط بين الملل كانون به وجود آورد. حضور آقاي مهندس خرسندنيا كه از مديران شهرداري و مورد احترام مسئولان شهري و كشوري بودند، عملاً حمايت هاي جديدي براي كانون به ارمغان آورد. تداوم انتشار نشريه زندگي با كيفيت بهتر و همچنين انتشار كتاب هايي درخصوص هموفيلي حاصل كار همين دوره بوده است. البته شايان ذكر است كه در انتشار نشريه زندگي عزيزان ديگري نيز مشاركت داشتند.

در دوره فعاليت هيئت مديره ششم با تلاش هاي كانون هموفيلي ايران و همكاري نهاد رياست جمهوري، سازمان برنامه بودجه، بنياد بيماري هاي خاص و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي يك امتياز بزرگ نصيب كليه بيماران هموفيلي شد و آن استفاده از كليه خدمات بيمارستان هاي تحت پوشش دانشگاه هاي علوم پزشكي به صورت رايگان بود و در تاريخ 15/2/76 با بخش نامه وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي جنبه اجرايي پيدا كرد. اين امر بسيار مهم در سايه توجه دولت به بيماران خاص تحقق يافت و نتايج بسيار مثبتي در درمان بيماران هموفيلي بر جا گذاشت. همچنين در همين دوره امكان برخورداري كانون از مصوبه هيئت وزيران مبني بر قبول كمك به كانون به عنوان هزينه مالياتي نيز در هيئت وزيران با همكاري و تلاش خانم هاشمي فراهم و بخش نامه آن صادر شد.

در دوره فعاليت هيئت مديره ششم انتشار نشريه زندگي پيگيري شد. موقعيت علمي مهندس چوپان و همسرشان سركار خانم روانبد، در اداره امور انتشارات كانون با توجه به انتشار كتاب هاي ترجمه شده و همكاري بسيار قوي در انتشار نشريه زندگي ديگر شفاف شده بود. با توجه به آلودگي وسيع بيماران به ويروس هپاتيت C خانم شيرين روانبد كتابي با عنوان هپاتيت C را كه از انتشارات كانون هموفيلي انگلستان بود، ترجمه و كانون آن را منتشر كرد (پيوست 29). همچنين نشر كتاب در سال 77 با انتشار سه جلد كتاب ديگر تداوم يافت (پيوست 30):

1- ويروس ايدز و بيماري ايدز،نوشته: پيتر جونز، ترجمه: شيرين روانبد

2- مراقبت از مفاصل افراد هموفيل، نوشته: فيزيوتراپ هاي خبره آمريكا، ترجمه: شيرين روانبد

3- راهنماي هموفيلي (انتشارات فدراسيون جهاني هموفيلي)، نوشته: آلياندرو وارگاس، ترجمه: علي اكبر چوپان

كتاب راهنماي هموفيلي سومين كتابي بود كه آقاي چوپان آن را ترجمه كرد. اين كتاب به زبان بسيار ساده، اولين قدم آشنايي با بيماري هموفيلي را براي خواننده ميسر مي كرد. ترديد ندارم اين كتاب نقش بسيار مهمي در آگاهي جامعه هموفيلي ايران در زمينه بيماري هموفيلي ايفا كرده است.

با انتشار كتابي به نام همزادي به نام هموفيل به ترجمه يكي از جوانان هموفيلي به نام اميد تيراندازي حسيني و نوشته جوديت استپلتون، كه با همكاري نشر نگارينه در سال 1378 منتشر گرديد، اجازه اين قضاوت را به نگارنده مي دهد كه دوره فعاليت هيئت مديره ششم با انتشار 4 عنوان كتاب بالاترين آمار انتشار كتاب را در مقايسه با ادوار ديگر داشته باشد(پيوست 31).

در اين دوره 8 شماره نشريه زندگي منتشر شد كه انتشار مجله هاي ششم و هفتم، هفتم و هشتم، نهم و دهم و يازدهم و دوازدهم توأمان بود. سردبيري نشريه زندگي از شماره پنجم در دستان تواناي مهندس چوپان ماند. با اندك توجهي فعاليت هاي هيئت مديره ششم در عرصه انتشارات بسيار برجسته و موفق ترين دوره بوده است (پيوست 32).

نگارنده از نشريه شماره 5 زندگي همكاري با آن را آغاز و از شماره ششم به بعد به عنوان مديريت اجرايي آن را به عهده گرفت. در تحقق موفقيت هاي انتشاراتي هيئت مديره ششم نمي توان از خدمات ارزنده و افتخاري و بي دريغ اعضاي كانون، آقايان حسن قدرتي و حسين قدرتي كه دو برادر عضو كانون هموفيلي بودند، ياد نكرد. سيستم انتشارات و كامپيوتر كانون طي ساليان فعاليت كانون پس از انقلاب مرهون زحمات اين دو برادر بوده است. اينك نيز اين دو عزيز از ياوران نزديك و تواناي كانون در عرصه هاي مختلف از جمله برنامه نويسي كامپيوترند.

پاسخ صريح و روشن رئيس پالايشگاه خون وقت و جانشين رئيس سازمان انتقال خون، دكتر خيرآبادي، درخصوص مجهز نبودن پالايشگاه خون به سيستم ويروس زدايي توفان بزرگي در كانون ايجاد كرد (پيوست 33).

تحولات دوم خرداد 1376 كه عملاً منجر به باز شدن فضاي اجتماعي كشور و همزمان با انتشار روزنامه هاي جديد بود، فضاي بسيار مناسبي براي جهشي جديد در فعاليت هاي كانون بود. نگارنده كه با تفكر تفكيك موقعيت مستمند از بيمار و در چارچوب دفاع از حقوق بيمار به كانون پا گذاشته بودم ، احساس كردم مي توان مؤثر بود و انصافاً فضاي اين فعاليت از طرف مديرعامل و نايب رئيس وقت كانون، يحيي افشار، مهيا شد. اگرچه در سال هاي بعد برخي اختلاف نظرها موجب شد كه مدت ها از يكديگر دور بمانيم، اما وحدت نظرهاي جديد كه با درك بيشتر يكديگر و گذر از رنج ها تحقق يافته است، مي تواند پايه مثبت تحولات در اين دوره قرار گيرد.

شكل گيري پرونده بيماران نتيجه تلاشي جمعي از مديران كانون و مادران هموفيلي بود كه سبب برگزاري تحصني در مهرماه 76 در سازمان انتقال خون شد (پيوست 34). با توجه به اينكه رياست سازمان انتقال خون ايران عملاً در نمودار سازماني بنياد امور بيماري هاي خاص از اعضاي هيئت امنا بودند، اين تحصن، مورد مخالفت سركار خانم هاشمي قرار گرفت و در تاريخ 15/7/76 خطاب به يحيي افشار، مديرعامل، نامه اي توأم با عصابنيت نگاشت و در آن از رياست كانون استعفا و در تاريخ 20/7/76 متوجه اشتباه اداري خود شد و طي نامه اي به هيئت مديره رسماً از سمت خود استعفا كرد (پيوست 35).

نگارنده بر اساس تصميم اعضاي هيئت مديره و با هدف منصرف كردن ايشان از اين تصميم، ملاقات حضوري با ايشان داشت، كه متأسفانه به نتيجه مطلوب نرسيد و با پافشاري ايشان بر ديدگاه هايشان كه دقيقاً متكي بر موقعيت اجتماعي و معذور بودن از دخالت در موضوع شكايت بيماران بود، عملاً همراه با موفقيت نبود. با استعفاي سركار خانم هاشمي، آقاي دكتر جنت پور نيز در تاريخ 16/9/76 استعفا دادند. بازرس كانون نيز به علت مشغله هاي كاري از سمت خود قبلاً در تاريخ 14/8/76 استعفا كرده بود. با وضعيت جديد جلسه ديگري با دعوت از اعضاي علي البدل هيئت مديره و بازرس علي البدل در تاريخ 23/9/76 تشكيل و ششمين هيئت مديره كانون ترميم و براي ثبت معرفي شد (پيوست 36). اين هيئت مديره بالاخره در تاريخ 28/7/1377 ثبت شدند (پيوست 37). اعضاي ششمين هيئت مديره به شرح زير بود:

1- يحيي افشار                                          رئيس هيئت مديره و مديرعامل

2- علي اكبر چوپان                            نايب رئيس                                                         بازرس: سعيد برپروشان

3- شمس الدين شاه علي              خزانه دار                                                        علي البدل: عبداله نيكوئي

4- محمد مهدي خورسندنيا                                                                                    اعضاي علي البدل هيئت مديره:

5- مهدي رشاد                                                                                                                بختياري

6- شيرين روانبد                                                                                                  حسين قدرتي

7- مجتبي شهيدي

مجوز فعاليت كانون از طرف نيروي انتظامي نيز قبلاً با تاريخ 16/3/77 الي 11/9/78 صادر شد (پيوست 38). متأسفانه در آگهي ثبت دو نفر از منتخبين مجمع عمومي را به ترتيب آرا اعضاي علي البدل هيئت مديره معرفي كرده بودند كه عملاً هيچ گونه جايگاه قانوني نداشتند و اعضاي علي البدل هيئت مديره منتخب مجمع عمومي عملاً جايگزين اعضاي اصلي شده بودند. همچنين سعيد برپروشان به عنوان بازرس علي البدل جايگزين محمودي شده بود و اعلام نام نفر بعد به عنوان علي البدل طبق اساسنامه هيچ گونه جايگاه قانوني نداشت.

هيئت مديره ششم كانون منشأ تحولات بزرگي در كانون شد، تصميم به ساخت درمانگاه جامع براي بيماران هموفيلي اين آرزوي ديرينه بيماران، در اين هيئت مديره شكل گرفت و با بار مالي بسيار سنگين اقدام اوليه براي بررسي چگونگي خريد محلي براي درمانگاه تحقق يافت. اين حركت بعد از اقدام حقوقي اين انجمن براي استيفاي حقوق از دست رفته بيماران درخشان ترين شاخص فعاليت هيئت مديره ششم بود. مسئوليت ساخت مركز درمان جامع هموفيلي ايران بر عهده نگارنده قرار گرفت.

ششمين دوره فعاليت هيئت مديره آغازي از تجربه فعاليت جمعي اعضاي هيئت مديره براي تصميم گيري بود. با گفت و گويي كه اينجانب حتي با برخي از اعضاي هيئت مديره بعد از انتقال داشته ام ترديد ندارم كه اين تحول بزرگ مثبت از ششمين هيئت مديره آغاز شد. تذكر به موقع بازرس كانون، سعيد برپروشان، به اعضاي هيئت مديره مبني بر مشاركت اصولي در اداره كانون عملاً زمينه به كار گيري خرد جمعي در كانون و دور شدن آن از مديريت فردي را فراهم كرد. نگارنده بدون انكار زحمات كشيده دوست خود، يحيي افشار، نتايج آسيبي را لمس كرده است كه در سايه مديريت فردي بر سيستم كانون از سال 1370 وارد آمد. بي ترديد ايشان هم درد دل هايي از تنهايي ها و فشار ها دارند كه در جاي خود شايان توجه است.

به هر حال آنچه مهم بود آغاز فعاليتي جمعي براي تغيير ساختار ها در كانون بود كه به منصه ظهور رسيد. تجارت ارزنده آقاي شاه علي، خزانه دار كانون، از فعاليت هاي مالي، سازمان نوين مالي را براي سيستم كانون به ارمغان آورد و مصوبات هيئت مديره به درستي محور فعاليت هاي مالي كانون قرار گرفت. با خريد اقساطي محل درمانگاه كار بزرگ ساخت درمانگاه جامع در اين دوره هيئت مديره و افتخار مسئوليت بازسازي محل درمانگاه جامع به نگارنده رسيد (پيوست 39). كانون با مشاركت جمعي كليه اعضاي هيئت مديره و فعالان ديگر موفق شد، آن آرزويي را كه دور از دسترس مي نمود، به واقعيت تبديل كند.

بي ترديد فضاي مديريت جديد كانون فضايي پر از چالش و برخورد آرا و عقايد بود، آقاي افشار چنان كه ذكر شد، رنج تنهايي سال هاي گذشته را در دل داشت و ناباورانه به اين مشاركت جديد چشم دوخته بود. با برخي مقاومت ها در برابر هيئت مديره چالش هايي به وجود مي آمد كه حاصل آن فقط صف آرايي دوستان در مقابل هم شد. با تداوم اختلاف ديدگاه ها عملاً بازرس كانون نيز نتوانست به علت آنكه خود نيز كارمند كانون بود و در موقعيت دوگانه اي با مديريت قرار داشت به كار خود ادامه دهد واستعفا داد. علي رغم تلاش هاي مدبرانه مهندس محمد مهدي خورسندنيا كه مورد احترام قريب به اتفاق اعضاي هيئت مديره بود، اختلاف نظرها عميق تر و به موازات پيشرفت امور ساخت درمانگاه و نيازهاي مالي اين مركز و تفاوت درك ها و سوء تفاهم ها اين اختلافات نيز عميق تر شد.

نگارنده فقط مي تواند به اين نكته بسنده نمايد كه   “روزهاي سختي بود” . 

با توجه به اتفاق نظر اعضا حتي خود آقاي افشار مبني بر پذيرش آقاي خورسندنيا به عنوان رئيس جديد هيئت مديره و همچنين رد پيشنهاد اعضا مبني بر تقسيم دو مسئوليت مدير عامل و رئيس هيئت مديره كه متأسفانه مورد قبول آقاي افشار قرار نگرفت، بالاخره در تاريخ 20/7/78 رئيس هيئت مديره و مدير عامل بر اساس صورت جلسه اي تغيير يافتند و هيئت مديره ششم با تركيب زير شامل تغيير مسئوليت ها شد: (پيوست 40)

1- مهندس مهدي خورسندنيا                             رئيس هيئت مديره

2- مهندس علي اكبر چوپان                             نايب رئيس و مديرعامل                            بازرس:

3- سيد شمس الدين شاه علي                             خزانه دار                                                        عبداله نيكوئي

4- مهدي رشاد

5- يحيي افشار

6- مجتبي شهيدي

7- شيرين روانبد

شايان ذكر است كه مهندس چوپان، پس از جمال محاسب دو دوره، يحيي افشار سه دوره متناوب و محمد برفي يك دوره سومين مديرعامل كانون بودند. در آگهي اين تغييرات كه از روي آگهي روزنامه رسمي هيئت مديره دوره قبل تهيه گرديده بود، نوشته شده بود: به استناد تبصره يك ماده 23 اساسنامه اسناد و اوراق تعهد آور با امضاي رئيس هيئت مديره و خزانه دار معتبر است. بديهي است در صورت غيبت رئيس هيئت مديره با امضاي نايب رئيس و خزانه دار معتبر خواهد بود.

با دقت و رجوع به اساسنامه دو اشتباه مشخص مي شود: اولاً نايب رئيس حق امضاي اسناد مالي را نداشت و آگهي قبلي نيز با اساسنامه مغايرت داشته است. ثانياً آقاي عبداله نيكوئي به هيچ وجه نمي توانست بازرس باشد چراكه آقاي برپروشان بازرس علي البدل بودن و ايشان جايگاه قانوني نداشت . اين تغييرات در تاريخ 17/8/78 در روزنامه رسمي بدون اعلام نام بازرس ثبت شد و آگهي مذكور فقط در مورد اعلام حق امضاي نايب رئيس كه با اساسنامه مغايرت داشت مانند آگهي هاي قبلي بايد اصلاح مي شد.

آگهي اصلاحي در تاريخ 18/2/1379 مبني بر حذف قسمت آخر به توسط بازرس، صورت جلسه 20/7/78 به ثبت شركت ها اعلام شد (پيوست 41). در مسير عميق شدن اختلاف نظرها، اعضاي هيئت مديره متوجه شدند كه موقعيت بازرس فاقد جايگاه قانوني است و با اعلام اين امر به مراجع ناظر عملاً برخي از تنش هاي جاري كاهش يافت. عمق اختلافات ديگر به حدي شده بود كه عملاً در مواردي در اداره دفتر مركزي نيز مشكلاتي به وجود آورد. مراجعه آقاي افشار به مراجع قضايي اوج اختلاف نظرهاي به وجود آمده محسوب و به نظر نگارنده، تأسف آورترين قسمت آن بود. لبه تيز حمله متوجه نگارنده به عنوان سئول ساخت مركز درمان جامع هموفيلي و همچنين نماينده شاكيان پرونده هموفيلي بود . اعضاي هيئت مديره كليه توان و كوشش خود را براي ساخت درمانگاه معطوف كرده بودند و در عين حال نقش اساسي در آگاه كردن مسئولان دولتي براي افزايش واردات فرآورده هاي خوني و در دسترس بيماران قرار گرفتن آن داشتند و پرونده بزرگ قضايي بيماران و ارائه خدمات درماني و رفاهي به بيماران را به 6 برابر دوره هاي قبل افزايش داده بودند . با همكاري وكلاي دادگستري پرونده بزرگ قضايي بيماران را اداره مي كردند. اين اختلاف داخلي كه بي ترديد در سايه سوء تفاهم و نبود درك درست از مديريت در سازمان هاي غيردولتي به وجود آمده بود، آسيب هاي اساسي به فعاليت كانون وارد مي آورد. بالاخره با رد شكايت اعلام شده از طرف آقاي يحيي افشار به مراجع قضايي و دخالت فعالانه و مسئولانه مسئولان ناظر در اداره اطلاعات ناجا و اداره سوم سياسي وزارت كشور مسئولان كانون آرام گرفتند و به انتظار انتخابات آتي هيئت مديره نشستند، با اين تفكر كه به رأي بيماران گردن بگذارند (پيوست 42). نگارنده اين سطور كه در قلب اين تحولات در كانون قرار داشت، روزهاي سختي را گذراند كه بحمد اله به پشتوانه حمايت بيماران، اين روزها به پايان رسيد، روزهايي كه ديگر حتي مايل نيستم خاطرات تلخ آن را مرور كنم. جا دارد كه از 6 عضو ديگر هيئت مديره كه با درايت و صبوري و كمك هاي فكري و اجرايي امكان تحمل آن روزهاي سخت را فراهم آوردند سپاسگزاري كنم.

هيئت مديره ششم نيز با سه رئيس دوران پر تلاطمي را پشت سر گذاشت. در كارنامه اين هيئت مديره شروع به كار شعبه استان گلستان و همچنين برنامه ريزي براي ايجاد دفتر در استان هاي يزد و قزوين وجود دارد. اين دوره هيئت مديره نيز علي رغم تلاطم فراوان نقش خود را در گسترش فعاليت كشوري كانون به خوبي ايفا كرد.

با آمدن دكتر علا به ايران در سال 77، فصل نويني در فعاليت هاي كانون آغاز شد.نياز كانون به هدايت علمي از اين طريق تأمين شد و ايشان با نهايت علاقه مندي اين افتخار مجدد را به جامعه هموفيلي ايران داد كه نقش مهمي را در هدايت اين تشكيلات بر عهده بگيرد. حضور دوباره ايشان در بيمارستان امام خميني (ره) از جمله روزهاي فراموش نشدني است. آري علا آمده بود، با يك دنيا انسانيت و دانش و با همان عشق و علاقه به بيماران هموفيلي ايران .

روزهاي سخت كانون با تدبير مهندس خورسندنيا در سمت رئيس هيئت مديره ، با صبر و بردباري و انديشه هاي علمي و راهبردي دوست ارزنده و گرامي مهندس علي اكبر چوپان و همسرشان سركار خانم شيرين روانبد، هدايت هاي سازماني و مالي و اداري آقاي شاه علي كه بخصوص در عرصه مالي آموزگار سخت گيري براي ما بودند و آنچه را كه سال ها طول مي كشيد در مراكز آموزشي بياموزيم، عملاً به ما آموختند و همچنين قلب مهربان و پر طپش آقاي مهدي رشاد كه با تجارب ارزنده سازماني خود و مديريت بحران راه را براي روزهاي خوب هموار كرد و آقاي مجتبي شهيدي كه بي ترديد مجتبي بود و با اندوخته اي بزرگ از سال هاي گذشته كانون ياور و پشتيبان و مايه دلگرمي ما در همه لحظات بود كه سردي آن، حاصلي جز كشتن برخي دوستي ها نداشت،‌ بيمارستان امام خميني (ره) و به چه قيمتي؟ .. .. قضاوت آن را به بيماران واگذار مي كنم.

هيئت مديره ششم برگزار كننده دومين سمينار بين المللي هموفيلي و هموستاز نيز بود. برگزاري موفقيت آميز اين سمينار در آبان ماه سال 1378 از اقدامات شايان توجه هيئت مديره ششم بود. اين سمينار در محل تالار بيمارستان امام خميني (ره) با همكاري معاونت پژوهشي دانشگاه تهران و دبيري دكتر شريفيان با 24 سخنران، 8 نفر خارجي و 16 نفر داخلي برگزار شد (پيوست 43). در اين سمينار براي اولين بار كليه شركتهاي توليد كننده فرآورده هاي خوني (بيوتست، باير، فارماسيا، كدريون) شركت داشتند. همچنين پروفسور تادنهام، پروفسور كريستين لي، دكتر فلورا پيوندي، پروفسور منوچي، مسئول كانون هموفيلي مالزي و دكتر سعيد عنايت حضور داشتند. ميهمانان خارجي توانستند از مراحل آغازين ساخت درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران بازديد كنند و همچنين با همكاري رياست وقت سازمان انتقال خون، دكتر تقي خاني، از شركت پژوهش و پالايش خون ايران نيز ديدن كردند. اين واقعه با توجه به مطرح بودن پرونده شكايت هموفيلي ها در مراجع قضايي درخصوص فقدان ويروس زدايي فرآورده هاي خوني شايان توجه بود و انعكاسي از تعامل موفق كانون با دكتر تقي خاني رياست وقت سازمان انتقال خون بود. پروفسور تادنهام دومين بار بود كه از اين مركز بازديد كرد و به يقين اظهار داشت كه مركز مذكور فاقد دانش فني لازم براي ويروس زدايي از فرآورده هاي خوني است. اظهارات ايشان از طرف مسئولان سابق انتقال خون به شكل ديگري به مراجع قضايي اعلام شده بود و طي نامه اي شجاعانه به مهندس چوپان، با صراحت نقطه نظرات خود را اعلام كرد با توجه به موقعيت علمي ايشان در جهان اين اظهار نظر در سمت گيري پرونده قضايي نقش مهمي را ايفا نمود. چاپ عكس كريستين لي و پروفسور تادنهام در صفحه اول روزنامه تهران تايمز كه در نخستين روزهاي ورودشان انجام شد، واقعه جالبي براي آنان و انعكاسي از موقعيت مستحكم اجتماعي كانون هموفيلي ايران    بود. اين توجه كه در راستاي توجه عمومي مطبوعات به پرونده شكايت هموفيلي بود، تأثير روحي بسيار مثبتي در اين دو دانشمند برجسته داشت. حمايت مطبوعات در اين دوره از بيماران هموفيلي بسيار برجسته و تحرك روابط عمومي كانون بسيار بالا و داراي اعتبار ويژه ايي در عرصه اطلاع رساني بود (پيوست 44).

حضور جوانان هموفيلي در دومين سمينار بين المللي و هموفيلي و هموستاز شاخص و برجسته بود و آنان تلاش خود را براي ايجاد ارتباط با ميهمانان خود مي كردند و در پي آن بودند تا بتوانند توجه فدراسيون جهاني هموفيلي و مركز هموفيلي ميلان را به مشكلات جوانان هموفيلي جلب كنند. اين سمينار براي كانون فرصتي دوباره براي آشنايي با شنيده هاي صحيح درمان و همچنين ايمني فرآورده هاي خوني و پيش گيري قبل از تولد هموفيلي بود. در حاشيه اين سمينار گلايه هاي جدي كانون از مركز ميلان با پروفسور منوچي و همراهانشان در ميان گذاشته شد كه اگر چه در ابتدا موجب بروز برخي رنجش ها شد، اما اميدواريم در نهايت تأثير مثبتي در پيشرفت روابط داشته باشد . اگرچه رنجاندن پروفسور منوچي شايد ديگر قابل جبران نباشد، اما ما كما كان به كمك هاي دوست دانشمندمان، دكتر فلورا پيوندي، اميدواريم و به اميد روزي هستيم كه دوباره يكدلي و صميميت بين مركز هموفيلي ميلان و تهران جاري شود .

از ديگر برنامه هاي اين سمينار معاينه، بررسي و تصميم گيري درباره مشكلات ارتوپدي بيماران با شركت دكتر فائزي پور و دكتر گدار در محل درمانگاه هموفيلي بيمارستان امام خميني ( ره ) ، ويزيت بيماران توسط ميهمانان در درمانگاه هموفيلي و همچنين امكان مباحثه حضوري ميهمانان خارجي با شركت كنندگان در تالار برگزاري سمينار بود.

شركت فعال توليد كنندگان فرآورده هاي خوني فرصت بسيار ارزنده اي براي جلب همكاي آنان براي ساخت و تجهيز درمانگاه جامع كودكان هموفيلي ايران بود. در حاشيه سمينار، ميهمانان به اصفهان سفر و آثار تاريخي اين شهر را بازديد كردند. پروفسور منوچي با ابتكار روابط عمومي كانون موفق به ديدار سفير ايتاليا در ايران شد كه بي ترديد ملاقات خوشايندي براي وي بود. برگزاري اين سمينار تأثيرات بسيار مهمي در تحرك بيشتر مركز درماني امام خميني (ره) داشت و دوباره نياز به تحقيق و برنامه ريزي در اين مركز احساس شد. ما خيلي زود شاهد تأثيرات اين سمينار در تحرك علمي درمانگاه هموفيلي بيمارستان امام بوديم. البته حضور دوباره دكتر علا در سال 77 نقطه آغازين اين دگرگوني تلقي مي شود: علا انسان فرهيخته و معتبري بود كه از اظهار نظرهايش به راحتي نمي توان گذشت. آيا امور درماني بيماران درجا زده بود؟ آيا علا آنچه را كه 30 سال پيش بنا كرده بود رشد يافته مي ديد؟ آيا همه چيز سرجايش بود؟ آيا ما گامي به جلو برداشته بوديم؟

بالاخره در تاريخ 30/10/78 دوره هيئت مديره ششم كه هيئت مديره كار و تلاش بود، پايان يافت. 33 نفر كانديداي انتخاب هيئت مديره هفتم بودند. نهمين مجمع عمومي كانون تشكيل و آقاي مهندس خورسندنيا گزارش فعاليت هاي كانون را ارائه كرد. از نكات مهم اين گزارش آغاز تحول فكري جديد در زمينه نياز بيماران هموفيلي به فرآورده هاي خوني بود كه انصافاً كانون توانسته بود با اطلاع رساني هاي شفاف و روشن زمينه اين تحول را فراهم آورد. جوانه هاي وضعيت جديد دارويي براي بيماران سبز شده بود. دولت در آستانه پذيرش حداقل نياز استاندارد بيماران هموفيلي به فرآورده هاي خوني قرار گرفته بود و دارو بنحو چشمگيري بيشتر از گذشته در دسترس بيمار قرار داشت. افزايش 3 برابر، نويد بهبودي وضعيت درمان بيماران هموفيلي را مي داد. اطلاع رساني كار خود را كرده بود. وزارت بهداشت از روش غير علمي محاسبه داروي مورد نياز بيماران فاصله گرفت و با روش علمي شناخته شده و استاندارد، ميزان نياز بيماران هموفيلي را به رسميت شناخت. واردات نزديك به 60 ميليون يونيت فاكتور 8 بي ترديد يك تحول بود . تامين دارو نسبت جمعيت كل كشور و درك نياز بيماران هموفيلي به فرآورده هاي انعقادي از دستاوردهاي بزرگ جامعه جهاني محسوب مي شود ، بالاخره دولت ايران را به پذيرش ‹‹نسبت يك›› به عنوان معيار علمي پذيرفته شده بر مبناي علمي كه جهاني براي ورود دارو رهنمون كرد و بالاخره آرامش نسبي براي امنيت دارويي و درماني جامعه هموفيلي ايران تحقق يافت.

حساسيت مجمع عمومي نهم سبب نظارت پررنگ مسئولان وزارت كشور و اداره اطلاعات ناجا شده بود. تعداد كانديداها شگفت انگيز و شور انتخابات بسيار بالا بود. شركت وكيل بيماران هموفيلي، آقاي عباسي راد در جلسه مجمع و ارائه گزارش ايشان از چگونگي پيشرفت پرونده كيفري گامي بزرگ براي نهادينه كردن دفاع حقوقي انجمن از بيماران بود. با انتخاب هيئت رئيسه، انتخابات آغاز و اعضاي هشتمين دوره هيئت مديره مشخص شد. لازم به ذكر است كه نگارنده اين سطور با اعتقاد به اين كه بدون داشتن اين جايگاه قادر به مشاركت در فعاليت هاي كانون بودم ، خودداري نمودم.

به عقيده نگارنده، انتخابات انعكاسي از قدرشناسي بيماران از افرادي بود كه براي جامعه هموفيلي زحمات زيادي متحمل شده بودند. انتخاب آقاي افشار با سمت عضو هيئت مديره با بالاترين رأي نشان مي داد كه بيماران فارغ از اختلاف نظرهاي سطوح مديريتي به افرادي كه براي بهبود جامعه آنها فعاليت كرده اند وفادار مي مانند . البته مهندس خورسندنيا علي رغم تمامي اختلاف هاي موجود اعضاي هيئت مديره با آقاي افشار در گزارش خود براي جلوگيري از به وجود آمدن دلسردي در جامعه بيماران، آگاهانه اختلاف نظر ها را گزارش نكرد و از فعاليت هاي آقاي افشار نيز تجليل كرد. اين اقدام جوانمردانه درس بزرگي براي كليه اعضاء بود و نشان مي داد كه آناني كه خواهان خدمت به بيماران هستند چگونه مي توانند در شرايط خاص و حساس ، حفظ وحدت و يكپارچگي را در سرلوحه فعاليت خود قرار دهند. (پيوست 45).

اين انتخابات عملاً به تنش هاي موجود در كانون پايان داد و اعضاي هيئت مديره بر اساس صورت جلسه اي كه در تاريخ نهم بهمن 1378 در محل وزارت كشور تشكيل شده بود به شرح زير تقسيم كار نمودند (پيوست 46):

1- مهندس علي اكبر چوپان                             رئيس هيئت مديره و مدير عامل

2- انسيه بيدار                                                        نايب رئيس

3- يحيي افشار                                                                                                                 بازرس اصلي: مهدي رشاد

4- غدير باقري                                                        خزانه دار                                          بازرس علي البدل: عبداله نيكوئي

5- شيرين روانبد                                                                                                  اعضاي علي البدل هيئت مديره:

6- دكتر حسن هاشمي                                                                                                   سيروس رضائي نژاد

7-كوروش مالمير                                                                                                  محمد مهدي خورسندنيا

غدير باقري باز هم به علت نظامي بودن مجبور به استعفاي از هيئت مديره شد. اگرچه بازگشت دوباره و پيروز در انتخابات نقطه جديدي براي پيوند وي با جامعه هموفيلي ايران بود . او به حق از فعالان اوليه كانون بعد از انقلاب به حساب مي آمد و بيماران با راي اعتماد خود ، قدرشناسي خود را به وي اعلام نمودند . به جاي غدير باقري، سيروس رضائي نژاد عضو اصلي و خزانه دار كانون گرديد (پيوست 47). پروانه فعاليت كانون با اعتبار از تاريخ 30/9/79 الي 30/9/81 صادر (پيوست 48) و تغييرات مذكور در تاريخ 3/10/79 در روزنامه رسمي ثبت شد (پيوست 49). با پايان گرفتن انتخابات و روشن شدن مديريت جديد كانون بحران ها آرام گرفت و تلاش جديدي براي يكپارچگي اعضاي هيئت مديره با رهبري مهندس چوپان شكل گرفت و خيلي زود غبار اختلاف نظريه ها زدوده شد و خوشبختانه آقاي يحيي افشار نيز به جمع بازگشت و بي ترديد وي تنها عضو هيئت مديره اي بود كه سنت غلط ترك كانون را با همه سختي هاي آن شكست. هيئت مديره نيز به پاس خدمات گذشته از ايشان استقبال كرد و روند جديدي آغاز شد.

يك دنيا كار مقابل هيئت مديره هفتم بود، ساخت درمانگاه و پرداخت اقساط كمرشكن ملك آن، پرونده دادگاه و مشكلات ويروسي كه ديگر تظاهرات باليني داشت و مواظبت بيش از پيش كانون را مي طلبيد.

دفتر مركزي در معرض حكم تخليه و ضرورت تلاش براي ماندن در محل خود قرار داشت ، اسكان بيماران شهرستاني در بيمارستان ها نه در شأن نظام بود و نه در تحمل كانون، تمامي اين ها تحولي عظيم در روابط بين المللي كانون و دنيايي از مسئوليت را به هيئت مديره يادآوري مي كرد. روابط رو به استحكام و استوار، نويد آينده اي روشن مي داد. تاريخ افتتاح فاز اول درمانگاه مشخص شد: 28 فروردين 1380، روز جهاني هموفيلي و يك دنيا كار آغاز شد. در شرايطي به استقبال روز جهاني هموفيلي مي رفتيم كه پرونده كيفري بيماران هموفيلي ، بالاخره پس از چهار سال به راي بدوي رسيد . دادگاه حق را با بيماران اعلام كرد و پرونده با اعتراض متهمان به ديوان عالي كشور ارجاع گرديده بود . انجمن متخصصان روابط عمومي ، نگارنده را در رابطه با فعاليت هايي كه در راه احقاق حقوق بيماران نموده بودم ، به عنوان روابط عمومي شجاع برگزيد كه بي شك اين افتخاري براي كانون محسوب مي گردد.

مسئوليت هاي جديد مهندس چوپان،عضو هيئت مديره به عنوان رئيس هيئت مديره و مدير عامل كانون، عملاً فعاليت هاي انتشاراتي ايشان را محدود كرد. نگارنده نيز با داشتن مسئوليت بزرگ بازسازي درمانگاه جامع و همچنپن پيشبرد پرونده شكايت بيماران در مراجع قضايي نتوانست براي تداوم نشريه زندگي تلاش بايسته كند. روزي كه تصميم گرفته شدحداقل براي افتتاحيه فاز اول درمانگاه دو شماره همزمان را منتشر كنيم، براي هيچ يك از اعضاي هيئت مديره باور كردني نبود كه بتوان با يك دنيا كار مانده درمانگاه براي فاز اول، نشريه را به پاي انتشار رساند.

اما بالاخره يك شماره نشريه زندگي در هيئت مديره هفتم منتشر شد كه كارنامه نشريه زندگي بسته نماند. اين شماره ارزش بسيار والايي داشت (سيزدهم و چهاردهم). كانون توانسته بود با تلاش فراوان و همكاري مسئولان وزارت ارشاد مجوز دايم انتشار نشريه را كسب كند (پيوست 50).

هيئت مديره هفتم كسب مجوز دايم نشريه زندگي را با صاحب امتيازي كانون هموفيلي ايران و مدير مسئولي و سردبيري علي اكبرچوپان را به كارنامه پر افتخار خود ضميمه كرد بي ترديد تلاش هاي اقاي كوروش مالمير در اخذ اين مجوز قابل تقدير است (پيوست 51). حالا كار سخت تر بود، اما كار درمانگاه اين اجازه را نداد. پرچم افتخار انتشارات كماكان در هيئت مديره ششم كانون مانده است.

بي شك هدايت و رهبري اين جمع وزين نيازمند فردي شايسته و توانا بود و الحق مهندس چوپان از عهده اين رهبري به خوبي برآمد. حضور ايشان در بيست و چهارمين كنگره جهاني هموفيلي 2000 در مونترال كانادا كه پس از انقلاب اسلامي اولين حضور بين المللي كانون هموفيلي ايران در اين كنگره بود، پرچم جمهوري اسلامي ايران را در محل كنگره برافراشت و ايشان به عنوان نماينده جامعه هموفيلي ايران پشت ميزي نشستند كه پرچم ايران آن را مزين كرده بود. جامعه جهاني با ايران آشنا شد. خانم شيرين روانبد مسئول روابط بين الملل كانون، مهندس خورسندنيا، ياور بزرگ كانون، نيز در اين كنگره شركت داشتند. متأسفانه عضو جوان و لايق هيئت مديره، دكتر حسن هاشمي ، موفق به اخذ ويزا نشد (پيوست 52). اين حضور جهاني دستاوردهاي بزرگي براي جامعه هموفيلي ايران داشت كه رهبرانش تازه پا در عرصه مشاركت با دولت در ارائه خدمات درماني گذاشته بودند. چشم ها به ايران دوخته شد و جامعه ايران ياوراني همچون كريستين لي و پروفسور تادنهام در عرصه جهاني يافت. آنان توانستند در ماه هاي بعد با هدايت پدر جامعه هموفيلي ايران، دكتر علا، انجمني در انگليس تأسيس كنند كه نقش اساسي در تجهيز درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران ايفا مي كرد (پيوست 53). مهندس چوپان و خانم روانبد در كنگره كانادا زمينه هاي برگزاري يك كارگاه آموزشي از طرف فدراسيون جهاني هموفيلي در زمينه بررسي مشكلات اجتماعي بيماران هموفيلي و انعكاس آن در خانواده را فراهم كردند كه مؤسسه خيريه كاترين دورماندي بخشي از هزينه هاي برگزاري آن را بر عهده گرفت. مسئول برگزاري اين كارگاه آموزشي خانم ريوا ميلر بود كه از تاريخ 19 الي 21 دي ماه كارگاه را با شركت مسئولان دفاتر كانون و پزشكان و متخصصان ديگر با موضوع هموفيلي در محل سالن درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران كه در آستانه افتتاح بود، برگزار كردند (پيوست 54).

جلسات به صورت مرتب برگزار و تصميم ها يكي بعد از ديگري گرفته مي شد و شوق مردم در كمك به تحقق آرزوها، شور ديگري در سر كانون ايجاد مي كرد. هيئت مديره هفتم شوري ديگر در سر داشت و موفق عمل مي كرد. تأمين وجه چك هاي موعد دار بابت خريد ساختمان درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران يكي از بزرگترين مشكلات كانون بود. ساختمان درمانگاه با شرايط به مبلغ 150 ميليون تومان (پرداخت 42 ميليون تومان پيش پرداخت و اقساط هر سه ماه هشت ميليون و دويست هزار تومان)، و بالاخره به كابوس پرداخت اين اقساط با تلاش اعضاي هيئت مديره پايان خوشي داده شد . تقبل يك قسط بوسيله رئيس جمهور محترم و توصيه ايشان به ستاد اجرايي فرمان حضرت امام (ره) براي گذشت از قسط آخر، پايان اين حركت بزرگ بود. نقس سركارخانم انسيه بيدار، نايب رئيس هيئت مديره، در تحقق اين امر بسيار شايان تقدير است (پيوست 55). پيگيري هاي دلسوزانه ايشان درخصوص نامه هاي كانون نيز بسيار برجسته بوده است. مهندس خورسندنيا علي رغم آنكه عضو هيئت مديره نبود، از ستون هاي بزرگ پيشرفت ساخت درمانگاه جامع بود. جذب كمك هاي مالي و كمك هاي اداري ايشان بدون تعارف شايان تحسين است. صبوري، افتادگي و روحيه بالاي ايشان براي كمك به بيماران منبع بزرگي از انرژي براي كانون بود. نگارنده كه مسئوليت ساخت و بازسازي درمانگاه جامع را بر عهده داشت، همواره در توصيف نقش ايشان در عرصه هاي مختلف جذب كمك هاي مالي و اداري مي گويد: تيرهاي توپخانه قدرتمند كانون را مهندس خورسندنيا تأمين مي كرد و اين واقعيتي بزرگ است و ما در مقابل روحيات انسان دوستانه و متواضعانه ايشان سر تعظيم فرود مي آوريم. شايان ذكر است كه آقاي نيري از اعضاي محترم هيئت امناي ستاد اجرايي فرمان حضرت امام (ره) نيز پس از ملاقات با نگارنده و آشنايي با كانون نقش شايسته اي در صرف نظر كردن اين ستاد از هزينه ديركرد پرداخت اقساط درمانگاه ايفا كرد. كه بالغ بر هشت ميليون تومان مي شد. با همكاري شهرداري تهران و تصويب شوراي شهر محل دفتر كانون از سازمان بازنشستگي توسط شهرداري خريداري و به كانون واگذار شد، خوابگاه بيماران مهيا گرديد و نگراني بي جا و مكاني كانون رخت بربست. كودكان هموفيلي براي تشكر از شهردار در محل شوراي شهر حضور يافتند و لقب شهردار مهربان به آقاي الويري اهدا شد (پيوست 56). اين موفقيت نيز از بزرگترين موفقيت هاي كانون در اين دوره از فعاليت بوده است.

دل ها شور افتتاح درمانگاه را مي زد و بالاخره اشك شوق جاري شد و فاز اول درمانگاه توسط رئيس سازمان انتقال خون ايران افتتاح شد. اين افتخار نصيب هيئت مديره هفتم شد و تحولي جديد شكل گرفت. بزرگترين دستاورد كانون هموفيلي ايران در دستان بيماران هموفيلي قرار گرفت .

موفقيت در عرصه هاي بين المللي از ديگر دستاوردهاي هيئت مديره هفتم بود. با تلاش هاي شبانه روزي سركار خانم شيرين روانبد، مسئول روابط بين الملل، موقعيت بين المللي كانون شكوفا شد و فاز اول با حضور ميهمانان خارجي از جمله كريستين لي و پروفسور تادنهام و پدر جامعه هموفيلي ايران، دكتر علا، افتتاح شد. مهندس چوپان در سخنراني خود اين لحظه را شيرين ترين لحظه عمر خود اعلام كرد و لحظه ها پر شد از آنچه كه در يك كلام تحسين مي گوييم. كار بزرگ را همه تحسين كردند و در پي آن انعكاس جهاني اين فعاليت و باز شدن ميدان كمك هاي بين المللي به انجمن نتيجه اين تلاش ارزنده بود. اين فعاليت ها منجر به كانديدا شدن رئيس هيئت مديره كانون، آقاي مهندس چوپان، كه به خوبي نقش راهبردي و هدايت كانون را ايفا مي كرد، در هيئت اجرايي فدراسيون جهاني شد (پيوست 57).

فاز اول درمانگاه جامع توسط رياست سازمان انتقال خون كشور، دكتر پور فتح اله، افتتاح شد و به موازات آن سومين سمينار هموفيلي و هموستاز در محل درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران برگزار شد كه در اين سمينار مقالاتي از دانشمندان برجسته رشته هموفيلي ارائه گرديد.

دكتر حسن هاشمي از اعضاي جوان هيئت مديره افتخار آن را پيدا كرد كه مؤسس داروخانه درمانگاه جامع كودكان هموفيل باشد و بيماران هموفيلي داروي خود را از دستان جوان موفقي دريافت كردند كه همدرد آنان بود. ارتباط مناسب و دقيق با اداره نظارت بر دارو بگونه اي شكل گرفت كه سبب شد همزمان با افتتاح درمانگاه، داروخانه ارائه دارو به بيماران را آغاز كند. جوان ترين عضو هيئت مديره نيز وارد كارزار تلاش براي ارتقاي سطح زندگي هموفيلي شد و در نتيجه هيئت مديره هشتم نيز علي رغم آنكه رسماً عضو هيئت مديره نبودند، سرپرستي امور دارو و درمان كانون را نيز با اطمينان به ايشان سپرد. نمي توانم از دكتر كبريايي زاده مدير كل وقت اداره نظارت بر دارو يادي نكنم . وي بزرگترين پشتيبان كانون در تاسيس داروخانه مركز درمان جامع بود و خالصانه اين نقش تاريخي خود را ايفا نمود.

مراحل خاكبرداري فاز دوم درمانگاه در 16 مهرماه سال 1380 مصادف با روز جهاني كودك با دستور مستقيم شهردار تهران الويري به صورت رايگان انجام شد. آن روز نيز روز بزرگي در تاريخ كانون بود. صف كاميون هاي شهرداري در خيابان فلسطين نويد ساخت فاز دوم را به جامعه هموفيلي ايران داد. الحق شهردار تهران مهربان بود.

يكي ديگر از مسائل قانوني كه در اثر پيگيري هيئت مديره هفتم به نتيجه رسيد، موضوع معافيت كانون از پرداخت ماليات بود. اين امر يكي از مسائل مهم قانوني بود كه هر يك از دوره هاي قبلي مورد توجه هيئت مديره قرار نگرفته بود. اين موضوع با جديت از طريق وزارت اقتصاد و دارايي پيگيري شد. اين امور در وضعيتي انجام شد كه حدود هشتاد ميليون تومان ماليات قطعي براي كانون صادر شده بود و عملاً اين مؤسسه در خطر تعرض اداره دارايي قرار گرفته بود. نگارنده طي ملاقاتي با آقاي سميعي، رياست شوراي مالي مالياتي مسائل را بررسي و ضرورت تغيير در اساسنامه را مطرح كرد. متأسفانه در موادي از اساسنامه كانون ابهاماتي وجود داشت كه امكان برخورداري كانون را از امتياز ويژه معافيت مالياتي براي كانون ملغي مي كرد.

تشكيل مجمع عمومي فوق العاده در دستور قرار گرفته و جلسه مجمع عمومي فوق العاده همزمان با مجمع عمومي عادي در تاريخ 5/7/80 كانون براي تغيير اساسنامه برگزار گرديد با تغيير اساسنامه كه در تاريخ 9/10/80 به ثبت رسيد (پيوست 58) حكم رفع تعرض مالياتي از كانون صادر و مؤسسه ما نيز در زمره مؤسسات خيريه و عامل المنفعه در سيستم دارايي ثبت گرديد و يكي از مشكلات اساسي و قانوني كانون در دوره هيئت مديره هفتم حل گرديد (پيوست 59). در مجمع عمومي عادي پس از گزارش رئيس هيئت مديره كانون، آقاي مهندس چوپان (پيوست 60)، آقاي مهدي رشاد بازرس كانون ضمن ارائه گزارش بازرسي و تأييد فعاليت هيئت مديره براي تصويب تراز مالي كانون نظر مجمع را درخواست نمودند. با تصويب تراز مالي كانون، آقاي رشاد در سمت بازرس براي يكسال ديگر ابقا شد. از ديگر تصميمات مجمع عمومي رد پيشنهاد هيئت مديره مبني بر فروش سرقفلي مغازه هاي تازه ساخته شده در ملك درمانگاه جامع توسط مجمع عمومي بود. هيئت مديره نتوانست موافقت مجمع را براي فروش سرقفلي مغازه هاي مذكور به منظور حل مسائل مالي جلب كند و مجمع فقط اجازه اجاره دو مغازه تازه ساخته شده را به هيئت مديره داد. اين مجامع دهمين و يازدهمين مجمع عمومي كانون بودند.

در تاريخ 28/12/80 براي اولين بار در تاريخ كانون هموفيلي ايران آرم اين مؤسسه رسماً در روزنامه رسمي ثبت شد. تا اين تاريخ هيچ يك از هيئت مديره هاي مختلف كانون ضرورت اين امر را احساس نكرده بودند. متأسـفانه اقـدام كانـون براي ثبـت اين آرم، عكس العملي درخصوص استفاده از آرم مذكور براي يك شركت تعاوني بـود. اگرچه سهامداران شركـت تعاوني كه از ايـن آرم در سـربـرگ خـود استـفـاده كـرده بـود، از بيماران هموفيلي بودند، اما اهداف انتفاعي آن عملاً توجه اعضاي هيئت مديره را به ثبت آرم معطوف كرد (پيوست61).

هيئت مديره هفتم آنچه داشت در طبق اخلاص گذاشت. كوروش مالمير كه چندين دوره هيئت مديره را در سابقه خود داشت، گذشته از آنكه همواره چون ستوني در ساماندهي فعاليت هاي اجرايي هيئت مديره فعاليتي شايان توجه داشت، با تكيه به تجارب خود در سيستم هاي دولتي همواره توانا و از نمونه هاي ارزشمند هموفيلي هاي موفق در جامعه بود و تأثيرات بسزايي در ساماندهي وضعيت اداري و سازماني كانون ايفا كرد. نگارنده بر اين اعتقاد است كه وي در جمع اعضاي هيئت مديره هفتم علاوه بر انجام مسئوليت هاي محوله در راه بهبود و ارتقاي سطح اعضاي هيئت مديره نيز تلاش مي كرد و همواره علاقه مند بود كه اعضا در سايه همدلي و دوستي و يگانگي هايي كه حتي در برخي موارد آرماني به نظر مي رسيد،‌ تلاش كند. مسئول برنامه ريزي هاي افتتاحيه فاز اول و دوم درمانگاه نيز ايشان بود و در هر دو نوبت خوش درخشيد.

مسئوليت خزانه داري كانون از استاد گرانقدر شمس الدين شاه علي به سيروس رضائي نژاد واگذار شد كه همراه با تحولي كيفي در اين امر بود. هيئت مديره هفتم از وجود خزانه داري بهره مي جست كه با حضور مستقيم در كانون اين مسئوليت را به سرپرستي امور مالي كانون گسترش داده بود.

اين نظارت نزديك و روزمره تحرك هيئت مديره را به شدت افزايش داد و در اوضاعي كه موضوع دريافت و پرداخت براي پيشرفت امور حرف اول را در اداره كانون مي زد، ايشان صاحب امضاي حاضري بودند كه نگارنده به عنوان مدير اجرايي و مسئول بازسازي درمانگا هيچ وقت خلاء حضور ايشان را احساس نكردم ، تكيه ايشان نيز به رعايت آيين نامه مالي ومصوبات آنچه را كه شاه علي عزيز كاشته بود، تنومند كرد و اما كانون تا سيستم مالي،‌ اداري و انبار قوي راه درازي براي طي كردن دارد.

گرماي 6 عضو هيئت مديره مشكل سردي روابط با يحيي افشار را نيز حل كرد، و او نيز بيشتر ازگذشته به جمع رهبري پيوست، به قول خودش، مي بايست فرصت اين بازسازي روابط به وجود مي آمد كه با حسن نيت همه اعضا به وجود آمده و مي آيد. حيفم آمد به عملكرد مهدي رشاد، بازرس كانون، اشاره نكنم. بازرسي كه وقت خود را فقط صرف بهانه جويي نكرد و همواره در ميدان همكاري با اعضاي هيئت مديره بود. شايد تاكنون كه قلمم اين سطور را مي نويسد به ايشان نگفته باشم كه برخورد هاي مدبرانه ايشان از يك سو پيگيري بي چون و چراي موارد بازرسي كه شامل كوچك ترين موارد نيز مي شد و از سوي ديگر همكاران صميمانه او با اعضاي هيئت مديره، مورد تحسين قلبي عميق من بوده است.

پيگيري مجدانه پرونده شكايت بيماران از طرف كانون اين پرونده را وارد مراحل بسيار مهم و جدي كرده بود. نگارنده مركز اين تحول بزرگ قرار داشت. تخريب روابط بيماران با سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت، عارضه ناخواسته اين پرونده بود كه در سال 1380 به مناسبت روز جهاني هموفيلي در نوشته اي با عنوان ديدگاه حقوقي منعكس شد. اين نوشته را بايد به اين تاريخچه افزود.

آلودگي بيماران هموفيلي به ويروس ايدز با فرآورده هاي خوني آلوده وارداتي از فرانسه در سال هاي اول دهه 60 فاجعه تأسف آوري بود كه با تلخي زمينه عملي اطلاع رساني بزرگ را براي جامعه هموفيلي ايران و مسئولان بهداشتي كشور فراهم كرد. كشور ما با داشتن سازمان ملي انتقال خون در سايه روحيه نيكوكارانه و انسان دوست مردم ايران به منبع بزرگ خون هاي اهدايي مردم افتخار مي كرد و از سال هاي سياه فعاليت خون فروشان حرفه اي فاصله مي گرفت، با مباحث جديدي در عرصه سلامت خون و فرآورده هاي آن مواجه شد، ايدز به عنوان بيماري درمان ناپذير با دوره پنهان چندين ماهه مشكل بزرگ جهان شد و با سرعت شگفت آوري پيام مركز را در جهان پراكند. مسئولان بهداشتي ايران در كنار خود همكاري و همراهي مردم را در امر انساني اهدا خون داشتند و با تكيه بر اين منبع اهدايي بزرگ به تأسيس پالايشگاه خون در تهران اقدام كردند. اين اقدام اساسي كه در راستاي خود كفايي و تأمين فرآورده هاي خوني سالم از سال 1367 شكل گرفت، در سال 1373 به بهره برداري رسيد.

كانون هموفيلي ايران نيز با مباهات به اين افتخار ملي در رديف اولين تشويق كنندگان بيماران به مصرف فرآورده هاي خوني توليد داخل قرار گرفت. متأسفانه از سال 1374 ترديدهاي اساسي نسبت به ايمن بودن فرآورده هاي خون توليد شده داخلي در كانون شكل گرفت. بازديد چند متخصص برجسته فدراسيون جهاني هموفيلي از پالايشگاه تأسيس شده اين ترديدها را تبديل به يقين كرد. متأسفانه پالايشگاه خون تهران مجهز به سيستم ويروس زدايي نبود و محصولات توليد شده در خطر آلودگي به انواع هپاتيت از جمله هپاتيت C و ديگر بيماري هاي عفوني قرار داشت. پاسخ آزمايش هاي بيماران كه اتفاقاً سازمان دهنده اصلي آن درمانگاه تحقيقاتي بود كه سازمان انتقال خون آن را تأسيس كرده بود، خبر از شيوع 75% آلودگي در بيماران هموفيلي مي داد. بدين ترتيب، كانون هموفيلي ايران وارد دعواي حقوقي شد كه يك طرف آن سازماني بود كه حامي بزرگ بيماران هموفيلي محسوب مي شد. ورود به اين دعواي حقوقي با دنيايي از نگراني همراه بود، بيماران خود را عضو خانواده بزرگ سازمان انتقال خون مي دانستند و سال ها گل هاي كودكان هموفيل به كاركنان انتقال خون در سالگرد تأسيس آن، انعكاس كوچكي از سپاس جامعه هموفيلي ايران به خدمات اين سازمان بود. متأسفانه آناني كه مي توانستند ميانجي حل مشكل باشند وارد دعوا شدند و فاصله ها بيشتر شد. دولت اميدوار بود رأي دادگاه به نفع بيماران نباشد. مطبوعات و رسانه هاي گروهي با پيگيري صميمانه به ياري بيماران شتافتند و پس از 4 سال در سايه استقلال و شجاعت قوه قضاييه اين پرونده بزرگ و ملي با بيش از يكهزار و يكصد شاكي در اولين قسمت پرونده رأي بنفع بيماران صادر شد. بيماران مزه شيرين عدالت را در سايه اين رأي بي سابقه تاريخي چشيدند، اما تلخي دوري از دوست بزرگ خود، يعني سازمان انتقال خون هيچ گاه نگذاشت اين شيريني به خوبي احساس شود. هنوز بيماران اميدوارند دوست آنها داوطلبانه به ياريشان بيايد. بيم و اميد با هم جاري است، آيا ديوان عالي كشور كمك اجباري بيماران را بر دوش دولت مي گذارد يا دوست ديرين بيماران داوطلبانه به ياري آنها مي شتابد؟‌ما هم اميدوار بوده ايم با درايت رئيس جمهور وقت ، سيد محمد خاتمي و اعتقاد وزارت بهداشت به منشور حقوق بيمار كه در همه سالها پيش نويس آن تهيه شده است، با تكيه بر حسن نيت موجود در قوه قضاييه رابطه بيماران با انتقال خون و وزارت بهداشت سامان دوباره يابد.

افتتاح فاز دوم نزديك شد و اولين تنديس هموفيلي جهان در تقاطع دوخيابان پايتخت منتهي به درمانگاه به يادگار ساخت درمانگاه جامع هموفيلي ايران (پيوست 62) نصب شد. با حضور معاون اجتماعي وزير كشور و رئيس سازمان انتقال خون و نماينده فدراسيون جهاني هموفيلي و پدر جامعه هموفيلي ايران، دكتر فريدون علا، و ديگر ميهمانان داخلي پرده از تنديسي كه يادگار تلاشي اجتماعي بزرگي بود، برداشته شد. دوباره چشم ها به شادماني گريست (پيوست 63). هيچ گاه خاطره اين لحظه شيرين از ذهن آناني كه حضور داشتند، پاك نمي شود.

چهارمين سمينار بين المللي هموفيل و هموستاز به موازات برنامه افتتاحيه فاز دوم درمانگاه جامع كودكان هموفيلي ايران درمحل سالن اجتماعات اين درمانگاه با شركت پروفسور تادنهام، پروفسور كريستين لي، نماينده فدراسيون جهاني هموفيلي، اسد حفار، گدار، دكتر علا و …. برگزار شد.

برنامه افتتاحيه 28 فروردين 1381

سمينار علمي

17 آورين روز جهاني هموفيلي

قسمت اول همايش علمي

8:30                            قرائت قرآن كريم

8:35                             سرود ملي جمهوري اسلامي ايران

8:38                             خوشامدگويي علي اكبر چوپان، رئيس هيئت مديره و مدير عامل كانون هموفيلي ايران

8:45                             دكتر فريدون علا، رئيس افتخاري درمانگاه جامع كودكان هموفيلي ايران

9:00                             پروفسور كريستين لي، اصول درمان و مراقبت بيماري ون ويل براند در زنان

                            (بيمارستان رويال فري ـ لندن)‌

9:30                            پروفسور ادوارد تادنهام، ارزش عملي آزمايش هاي ژنوتيپ در اختلال هاي خونريزي دهنده

                            (مركز تحقيقات پزشكي ـ لندن)

10:00                             دكتر ژان موريس لاورن،‌ شناسايي ناقلان و تشخيص پيش از تولد در هموفيلي

                            (اين سرم (INSERM) ـ بي ستر (BICETRE) ـ‌ فرانسه)

10:30                             پرسش و پاسخ

11:00                             تنفس و پذيرايي

قسمت دوم همايش علمي

11:30                             دكتر سعيد عنايت، تشخيص و طبقه بندي تيپ 2 فن ويل براند

              (آزمايشگاه بيولوژي و مولكولي ـ بيمارستان كودكان بيرمنگام)‌

12:00                             دكتر قاسم رستگار لاري، خواص HEPARIN – BINDING فاكتور فن ويل براند پلاسمايي و نو

تركيب با vWD  (درمانگاه جامع هموفيلي ايران)

12:30                            پرسش و پاسخ

12:45                            نماز و ناهار

قسمت سوم همايش علمي

14:30                             فيليپ شورت، نقش NEQAS در آزمايشگاه فنوتيپ

                            (آزمايشگاه انعقاد ـ بيمارستان كودكان بيرمنگام)‌

15:00                             دكتر فلورا پيوندي، اختلال هاي نادر خوريزي دهنده

                            (مركز تحقيقات ترومبوز و هموستاز دانشگاه پزشكي ميلان)

15:20                            دكتر مجدي الاكيابي، درمان و مراقبت هموفيلي در كشور مصر

                            (مركز ترومبوز هموستاز قاهره)

15:30                            پرسش و پاسخ

15:45                            دكتر علا و اهداي مدل به كميته علمي، تخصصي و ختم جلسه

اما در ميان شادي بزرگ افتتاح فاز دوم، اداره اين درمانگاه دغدغه جديدي بود كه دنياي ديگري از كار و مسئوليت را به هيئت مديره نشان مي داد. اما در فاصله افتتاح فاز اول و دوم نيرويي بزرگ به هيئت مديره پيوست. دكتر فريدون علا سرمايه اي بزرگ از اعتبار جهاني و ملي و ستوني براي تكيه بود. او كار خود را آغاز كرده بود و انجمن دوستداران كانون هموفيلي ايران در لندن تشكيل و اداره اين كار بزرگ به دستان پرتوان و قابل اطمينان ايشان سپرده شده بود. با گام هاي مطمئن و استوار به هر قسمت از درمانگاه جامع معنا داد و خط مشي اداره آن را با حوصله ترسيم و هر روز آنرا به آنچه بايد باشد نزديك كرد. گوهري بزرگ راه را براي هيئت مديره هفتم روشن مي كرد و اين جمع استوار به پيش مي رفت. عضويت علي اكبر چوپان در اين انجمن و پيوند اعضاي نمايندگي انجمن دوستداران لندن با ايشان ارتباط مستحكمي را براي كانون به ارمغان آورد (پيوست 64).

نكته ديگر در فعاليت هاي قانوني كانون در اين دوره، موضوع درج نام شعبات كانون در پروانه فعاليت آن بود. متأسفانه در كليه دوره هاي پيشين اين امر از مدار توجه هيئت مديره خارج بود و نبود حساسيت ارگان هاي نظارتي در اين زمينه منجر به پيگيري نكردن موضوع شده بود (پيوست 65)، و الحق كار سنگين و مشكلي بود كه از ساليان گذشته به جا مانده بود. خوشبختانه اداره اطلاعات ناجا با ثبت نام 18 شعبه نمايندگي در پروانه كه سوابق آن در اداره اطلاعات ناجا موجود بود، موافقت كردند، بي ترديد براي اولين بار در تاريخ كانون هموفيلي ايران شعبات كانون در پروانه قيد شد و آنان كه مي كوشيدند به تشكيلات سراسر كانون در كشور لطمه بزنند به ناكامي قانوني رسيدند. هنوز هم جاي تعجب است در شرايطي كه جهان به سوي وحدت نظري و فكري مي رود و ملل دنيا براي مشكلات مشابه خود سازمان هاي وسيع بين المللي فارغ از رنگ، نژاد، مليت و مذهب شكل مي دهند، تفكرهايي هم پيدا مي شوند كه مي كوشند با شكستن تشكيلات يكپارچه كانون بيماران را از تنها سنگرشان كه وحدت و تشكلات است با دامن زدن به اختلافات حيدري و نعمتي و همشهري بازي، محروم كنند (پيوست 66). اگرچه در تحليلي منصفانه ، ضعف هاي جدي در اساسنامه و عدم مشاركت كليه بيماران كشور در انتخاب مديران كانون بستر رشد اين تفكرها در كانون بود.

بيست و پنجمين كنگره جهاني هموفيلي در پيش بود (سويل اسپانيا) و جامعه هموفيلي جهاني به ايران چشم دوخته بود. شركت كليه اعضاي هيئت مديره و بازرس كانون در اين كنگره جهاني با دستاني پر ، تحسين جهانيان را برانگيخت. رأي برابر مهندس چوپان با نماينده كانون هموفيلي آمريكا كه سال ها حضور مداوم در فدراسيون داشت، از موفقيت هاي بزرگ كانون بود . او گام به گام به عضويت در هيئت اجرايي فدراسيون جهاني هموفيلي نزديك مي شد . پوستر اولين تنديس هموفيلي جهان كه در تهران نصب شده بود، نمادي از توانايي هاي كانون هموفيلي ايران بود كه بين شركت كنندگان توزيع شد.

اختصاص وقت سخنراني در اين كنگره براي آقاي چوپان فرصتي طلايي و ارزنده بود كه فقط به پشتوانه فعاليت هاي شبانه روزي كانون ميسر شد. اگرچه مهندس چوپان نتوانستند، فقط با اختلاف چند رأي به عضويت هيئت اجرايي فدراسيون جهاني نايل آيند، اما جامعه جهاني اين نيروي ايراني خوش فكر و فعال را شناخت. اعضاي هيئت مديره كانون هموفيلي ايران از برافراشته بودن پرچم كشورشان كه حرف هاي زيادي براي گفتن داشت، سرشار از غرور شد. براي اولين بار حضور يكپارچه اعضاي هيئت مديره در يك مجمع مهم جهاني، يعني كنگره جهاني هموفيلي با فعاليت مستمر واحد بين الملل محقق شد.

در جلسه بررسي دستاوردهاي شركت در كنگره جهاني سويل اسپانيا كه بعد از بازگشت اعضاي هيئت مديره از اسپانيا برگزار شد، نگارنده شاهد تحول روحي عميق اعضا و نگرشي نو به مسائل و مشكلات جامعه هموفيلي ايران بود. واقعاً چشم ها را بايد شست، جور ديگر بايد ديد. اولين حاصل اين مشاركت جهاني عقد قرارداد برادرخواندگي با كانون هموفيلي اونتاريوي كانادا بود كه مي تواند نقش مهمي در ارتقاي سطح فعاليت هاي علمي و سازمان كانون هموفيلي ايران ايفا كند البته اگر بتوانيم كار بسيار مشكلي است (پيوست 67). اگرچه در سال 75، كانون هموفيلي ايران، خواهر خواندگي مركز درماني هموفيلي ايران در بيمارستان امام خميني (ره) و مركز هموفيلي ميلان را تجربه كرده بود، اما اين تجربه بين المللي با مسئوليت مستقيم كانون نبود و نتوانست به اهداف واقعي خود نايل آيد. اين موضوع چنان كه ذكر شد در سال 1378 در حاشيه دومين سمينار بين المللي هموفيلي و هموستاز كه در تهران (بيمارستان امام خميني (ره) ) در دوره هيئت مديره ششم برگزار شد مورد نقد قرار گرفت. كه حتي موجب رنجش رهبران مركز ميلان از جمله پروفسور منوچي و دكتر فلورا پيوندي و همچنين دكتر زينلي از پزشكان ايراني اعزامي به اين مركز شد. اين نقدها درست بود و عملاً اهداف اين خواهر خواندگي تحقق پيدا نكرده بود. نگارنده ضمن تأييد نقدها كه درخصوص چگونگي عملكرد مركز ميلان مطرح مي شد، بر اين اعتقاد است كه اساس ضعف اين رابطه، ضعيف بودن مديريت روابط بين المللي كانون در آن دوره ها بوده است. چنان كه شاهديم، با مديريت جديد اين روابط و با مديريت سركار خانم شيرين روانبد، مسئول روابط بين الملل كانون و هدايت مدبرانه مهندس چوپان شكوفايي نويني در روابط بين المللي كانون پديدار شد و به گونه اي كه شايد غبار برخي رنجش هاي پروفسور منوچي و يارانش زايل شد و جوانه هاي رابطه اي جديد برويد . گرچه بسياري از دوستان معتقدند "" منوچي "" حساس است و مشكل باقي خواهد بود . نگارنده بر اين اعتقاد است كه اگر دشمنان دوست نماي ما هيزم بر اين آتش نريزند ، ارتباط دوباره برقرار مي شود .

با مساعي مهندس چوپان و دكتر علا افق جديدي در خصوص مسائل درماني بيماران و با عقد قرارداد با دانشگاه علوم پزشكي ايران به تاريخ 20/8/81 گشوده شد. براي اولين بار پس از انقلاب دانشگاه ديگري در موضوع هموفيلي وارد شد و مفاد قرارداد امكان فعاليت هاي تحقيقاتي و درماني مشترك را بين درمانگاه جامع و دانشگاه علوم پزشكي ايران به وجود آورد.

نگارنده ترديد ندارد كه اين قرارداد از اسناد مهم و تاريخي است كه در صورت اجرا ، دستاوردهاي ارزنده اي را براي كانون به ارمغان خواهد آورد. در ماده 2 اين قرارداد به صراحت اعلام شده است كه انجام موضوع قرارداد به صورت رايگان و هدف از آن تبادل اطلاعات علمي و تجارب طرفين است البته اگر اجرا شود (پيوست 68).

از ديگر اقدامات برجسته هيئت مديره دوره هفتم تلاش براي اخذ مجوز معافيت از حقوق گمركي كالاهاي اهدايي است كه مي تواند تأثير بسيار برجسته اي در تأمين تجهيزات درمانگاه جامع باشد. اگرچه مسئولان محترم دولت نهايت همكاري و مساعدت را در اولين ترخيص دستگاه هاي اهدايي به كانون هموفيلي ايران انجام مي دادند، اما ضرورت داشت براي استفاده قانونمند از اين امتياز با پيشنهاد وزير محترم اقتصادي و دارايي مصوبه اي از هيئت محترم وزيران لغو شود. كانون هموفيلي ايران از لطف آقاي مظاهري وزير وقت اقتصاد و دارايي، برخوردار شد و پيشنهاد به هيئت محترم وزيران ارائه گرديد. نگارنده و مهندس چوپان در جلسه كميسيون اجتماعي هيئت دولت شركت كردند و از پيشنهاد مذكور دفاع كردند. خوشبختانه نظر موافق كميسيون اجتماعي دولت جلب شد و حال بسيار اميدواريم كه دولت اين امتياز را به كانون اهدا كند.

از ديگر اقدامات هيئت مديره هفتم تأسيس دفتر نمايندگي در استان اردبيل، اقدامات اوليه براي راه اندازي دفتر در استان لرستان، پيگيري تأسيس دفتر در استان يزد و پيگيري تأسيس دفتر در استان كهگيلويه و بويراحمد بوده است. در پايان دوره فعاليت به گونه اي شد كه هيئت مديره هفتم 8 دفتر رسمي و 6 دفتر غير رسمي در حال فعاليت داشت.

در سال 1381 كانون هموفيلي ايران ، شكايت حقوقي جديدي در رابطه با 1230 مورد آلودگي هاي ويروسي بر اساس قانون مسئوليت مدني تقديم قوه قضائيه نمود . دكتر علي صابري وكيل روشندلي بود كه دفاع حقوقي از بيماران را بر عهده گرفت . فصل نويني در پي گيري هاي پرونده قضايي بيماران گشوده شد . دادخواست بيماران با خواسته تامين خسارات مادي و معنوي و عذرخواهي وزارت بهداشت از بيماران آلوده شده كه در تاريخ قضايي ايران بي سابقه بود ، مطرح گرديد . كانون در برابر افكار عمومي كه ناباورانه به اين اقدام چشم دوخته بودند ، راه جديدي را با اعتماد به پيروزي آغاز كرد.

دوازدهمين مجمع عمومي عادي كانون در تاريخ 14/9/81 پايان فعاليت درخشان هيئت مديره هفتم بود. هيئت مديره هفتم موفق ترين هيئت مديره دوره فعاليت كانون بود (پيوست 69). نگارنده در آستانه انتخابات طي انتشار اطلاعيه اي اين افتخار را داشت كه اين حقيقت مهم را به اطلاع جامعه هموفيلي ايران برساند و آن را به اين نوشته مي افزايد:

 

صميمانه با بيماران

رأي آگاهانه شما، ضامن حفظ دستاوردها

به مناسبت پايان دوره فعاليت درخشان هيئت مديره كانون

 

به عنوان مدير اجرائي و سرپرست روابط عمومي كانون افتخار اين را داشته ام كه طي چهار سال گذشته مجري افتخاري تصميمات هيئت مديره كانون باشم و به عنوان نويسنده صورت جلسه ها و مصوبه ها عملاً در كليه جلسات هيئت مديره شركت كرده ام. وظيفه خود دانستم كه به سهم خود از تك تك اعضاي هيئت مديره كه با تلاشي عظيم و داوطلبانه تحولي شگفت در كانون ايجاد كرده اند، صميمانه سپاسگزاري كنم. ضمن قدرشناسي از عزيزاني كه در دوره هاي قبل بار اين مسئوليت را به دوش كشيدند و زمينه ها و مسير مناسبي براي ايجاد اين تحول بزرگ فراهم كردند، با جرأت و شهامت بايد اعتراف كرد كه هيئت مديره اين دوره موفق ترين جمع رهبري كانون از بدو تأسيس تاكنون بوده است كه بي ترديد نقش هدايت كننده رئيس هيئت مديره، دوست گرامي و ارزنده آقاي مهندس علي اكبر چوپان، نقش مهمي در تحقق اين موفقيت ها داشته است. تأسيس درمانگاه جامع كودكان هموفيل ايران با تعريف بين المللي و رعايت استانداردهاي بين المللي كه ناظر سخت گيري چون پدر جامعه هموفيلي ايران، دكتر فريدون علا، داشته است، كاري بزرگ و درخور تحسين در مراجع ملي و بين المللي و تحقق آرزوي ديرينه بيماران بوده است كه بي شك حفظ و تجهيز آن بسيار دشوارتر از تأسيس آن است. تثبيت و ارتقاي سطح موقعيت بين المللي كانون و نزديك شدن ايران به موقعيت بين المللي سال هاي قبل از انقلاب در عرصه خون و هموفيلي در كشورهاي مديترانه شرقي نيز از جمله رهاوردهاي تلاش اعضاي هيئت مديره اين دوره است. در پي اين تلاش داوطلبانه و شبانه روزي، غالباً براي بيماران چنين پرسشي مطرح مي شود كه اعضاي هيئت مديره چه قدر حقوق مي گيرند؟ پاسخ اين سئوال در ماهيت غير انتفاعي و خيريه كانون نهفته است و از بدو تأسيس تاكنون فعاليت اعضاي هيئت مديره افتخاري و بدون دريافت وجه بوده است. اما در عين حال مايلم سئوال جديدي را براي شما عزيزان مطرح كنم: چه ميزان حقوق، پاداش اين تلاش شبانه روزي است؟ به نظر من، حقوق و پاداش اعضاي هيئت مديره، بهبود وضع زندگي بيماران هموفيلي است كه اگر تشكر و قدرداني بيماران به اين پاداش افزوده شود، ثروت بيكراني خواهد بود كه سرمايه موفقيت هاي آينده خواهد شد.

فاصله گرفتن اساسي بيماران هموفيلي از سال هاي سياه كمبود فاكتورهاي انعقادي (قبل از سال 1376) و تأمين فرآورده هاي كنستانتره سالم در سطح حداقل استانداردهاي بين المللي انعكاس ديگري از اين تلاش خردمندانه است. پيگيري مصرانه و آگاهانه پرونده شكايت بيماران هموفيلي در زمينه آلودگي هاي وسيع ويروسي، كه در سايه اطلاعات و آگاهي هاي علمي و تحقيقاتي هيئت مديره و بهره بردن از مشاوران برجسته تحقق يافته است، اگرچه هنوز به نتيجه قطعي نرسيده است و حكم بدوي، كيفري در انتظار تنفيذ ديوان عالي كشور است اما به اعتراف بسياري از آگاهان ملي و بين المللي پيروزي بزرگ و برجسته اي است كه در كشوري در حال توسعه بتوان در سايه ظرفيت هاي انساني نظام براي احقاق حقوق مدني بيماران اقدام كرد. پيگيري اين پرونده تاكنون نتايج بسيار مثبتي براي جامعه هموفيلي و مردم ايران داشته است. افزايش نظارت ها و سختگيري در اجراي مقررات بهداشتي و دارويي در زمره اولين دستاوردهاي اين حركت شايسته بوده است. اگر سازمان انتقال خون ايران پس از سال ها شعار (اهداي خون، اهداي زندگي) را به شعار (اهداي خون سالم، اهداي زندگي) تغيير مي دهد و جمع آوري خون از طريق اهدا كنندگان مستمر را در دستور كار اول خود مي گذارد و روش جمع آوري خون جايگزين را لغو مي كند، بي ترديد سلامت بيشتر مصرف كنندگان خون و فرآورده هاي خوني بيش از گذشته حفظ مي گردد. هيئت مديره كانون توانست با ارائه فعاليت هاي اجرايي بزرگ و مشاركت علمي در امر بهداشت و درمان توانمندي يك سازمان غيردولتي را به منصه ظهور برساند و اين امر در افتتاح فاز اول و دوم درمانگاه جامع به دفعات مورد تشويق مسئولان كشور و حتي رئيس سازمان انتقال خون ايران قرار گرفت كه عملاً مواجه با هزاران شكايت كيفري و حقوقي بيماران بود.

تأمين محل دفتر مركزي كانون و خوابگاه بيماران شهرستاني كه به لطف پروردگار امور قانوني آن در سال 1382 انجام شد و عملاً اين محل براي تأسيس خوابگاه به كانون تحويل داده شد، در زمره ديگر دستاوردهاي بزرگ هيئت مديره كانون است. هيئت مديره اي كه مزه تلخ تعقيب قضايي چك هاي صادره درخصوص خريد درمانگاه جامع را چشيده و توانسته بود با موفقيت اقساط سنگين خريد درمانگاه را به لطف اعتماد مردم و مسئولان پرداخت كند، اين بار در سايه اطلاع رساني و لطف شهردار مهربان وقت و تأييد شوراي شهر تهران محلي را براي پذيرايي از ميهمانان شهرستاني مهيا كرده است، كه البته تأمين محل آغاز كاري بزرگ؛ يعني راه اندازي و اداره خوابگاه است. به هر حال، آنچه اهميت دارد آن است كه در تاريخ پر فراز و نشيب كانون كارنامه اين هيئت مديره درخشان است و فروغ آن هر انسان مسئولي را به همكاري دعوت مي كند. يك دنيا كار هنوز مانده است. شما بيماران به عنوان تعيين كنندگان اصلي سرنوشت كانون بايد با درايت سكان اداره كانون را به دست توانمندان جامعه خود بسپاريد. دقت كنيد كه كانون هموفيلي ايران 23 شعبه و دفتر فعال در سراسر كشور دارد، اداره و تجهيز واحدهاي مختلف درمانگاه از جمله دندانپزشكي، آزمايشگاهي، آزمايشگاه ژنتيك، جراحي و … هزينه هاي بسيار سنگين و دانش ويژه اي مي طلبد، تجهيز خوابگاه و اداره و راه اندازي آن نيازمند سرمايه و برنامه ريزي دقيق است، اداره امور بين الملل كانون و انتقال دانش جهاني به جامعه هموفيلي ايران نيازمند افراد متخصص و آگاه است، در تدوين برنامه هاي دراز مدت و كوتاه مدت كانون نيازمند مشاركت افراد فعال و آگاه است. اداره امور مالي و خزانه داري كانون نيازمند افراد متخصص و مطمئن است.

بي ترديد شما با نگاهي دقيق به گذشته، امروز و آينده مي توانيد افرادي را انتخاب كنيد كه بتوانند اين مسئوليت سنگين را داوطلبانه بر عهده بگيرند وسرنوشت كانون خود را به آنان بسپارند.

در پايان جا دارد ضمن سپاسگزاري از فعاليت مسئولانه تك تك اعضاي هئيت مديره، از تلاش هاي بازرس كانون كه همواره براي حفظ سلامت مناسبات كانون تلاش خستگي ناپذير داشته است و همچنين از ياري بي دريغ عضو علي البدل هيئت مديره، جناب آقاي مهندس خورسندنيا، كه با تلاش هاي اساسي خودراه رسيدن به اين دستاوردها را ممكن كرده است، صميمانه سپاسگزاري كنم.

براي اولين بار در كانون هموفيلي ايران موضوع شرايط عضويت آن و ضرورت رسمي شدن عضويت كه همانا اجراي ماده 17 اساسنامه كانون بود مورد بررسي قرار گرفت و اجراي آن در دستور كار هيئت مديره قرار گرفت. مقرر گرديد تا آنجا كه دفتر امكان شركت بيماران در مجمع عمومي يازدهم را دارد، كارت عضويت رسمي ميسر شود و هيئت مديره براي جلوگيري از ضايع شدن حق بيماران، كما في السابق كارت درماني را ملاك اعلام رأي بيماران قرار دهد. اما مقرر شد در ورودي محل مجمع كارت عضويت رسمي بيماران تحقق يابد و حداقل شماره عضويت به آنان اعلام شود. براي اولين بار در تاريخ كانون، كانديداها اعضاي رسمي كانون اند و بند 17 اساسنامه در رابطه با آنان اجرا شده بود. اين ساماندهي جديد بي ترديد نقش مهمي در سرنوشت تشكيلاتي كانون ايفا خواهد كرد. اجراي اين ماده اساسنامه، نوشتن آيين نامه عضويت را در دستور كار هيئت مديره قرار داد كه پس از تنظيم براي اظهار نظر مراجع ناظر ارسال شده است (پيوست 72 نمونه كارت عضويت).

جامعه هموفيلي ايران علي رغم امواج منفي فعال، برخي كه قصد داشتند از موقعيت هاي كانون بهره برداري هاي ديگري را بنمايند با قاطعيت رأي اعتماد دوباره اي به هيئت مديره هفتم داد. اعضاي هيئت مديره هشتم در تاريخ 14/9/81 تشكيل جلسه دادند و سمت اعضاي هيئت مديره را به شرح زير اعلام نمودند:

علي اكبر چوپان                                                                                                   مدير عامل و رئيس هيئت مديره

مهدي رشاد                                                                                                  نايب رئيس

سيروس رضائي نژاد                                                                                    خزانه دار

شيرين روانبد                                                                                                  بازرس:

انسيه بيدار                                                                                                  كوروش مالمير

فرنگيس سلماسي

يحيي افشار

هيئت مديره جديد دوباره مهندس چوپان را با 7 رأي موافق به سمت رياست خود برگزيد و مهدي رشاد كه بالاترين رأي مجمع را به خود اختصاص داده بود به سمت نايب رئيس هيئت مديره برگزيده شد. سيروس رضائي نژاد با 7 رأي موافق مسئوليت خزانه داري را پذيرفتند. نتيجه انتخابات بجز اين هم نمي توانست باشد. آري، نتيجه اين انتخابات پاسخ جامعه هموفيلي به عملكرد هيئت مديره اي موفق بود.

هيئت مديره هشتم فوراً دكتر حسن هاشمي را به سمت سرپرستي امور دارو و درمان كانون منصوب و نگذاشت اين نيروي فعال وجودش از هيئت مديره كانون دور شود. ورود خانم سلماسي به جمعي كه مسئوليت هيئت مديره دفتر خراسان كانون را نيز داشت، هم تعداد اعضاي شهرستاني هيئت مديره را افزايش داد و هم تعداد زنان عضو هيئت مديره را ارتقا داد. هيئت مديره هشتم در برابر دنيايي از كار قرار گرفته بود. حفظ دستاوردهاي هيئت مديره هفتم بسيار مهم و سخت است. آقاي چوپان سومين مديرعامل كانون بودند كه براي سومين بار اين مسئوليت را بر دوش گرفتند. گسترش فعاليت هاي كانون و مسئوليت هاي قانوني كه متوجه اعضاي هيئت مديره و مدير عامل كانون مي شد، فشار هاي وزارت كشور براي روشن شدن موقعيت قانوني مدير اجرايي كانون كه عملاً پس از پايان مديرعاملي آقاي افشار به وسيله نگارنده انجام مي شد، علي رغم مقاومت هايي كه طي 4 سال در برابر پذيرش سمت رسمي در كانون داشتم، اين فشارها منجر به پيشنهاد مديرعاملي اينجانب شد و بالاخره در تاريخ 22/10/81 هيئت مديره مسئوليت بزرگ مديرعاملي كانون را به اينجانب واگذار كرد، تاريخ مذكور پايان دوره 5 ساله فعاليت افتخاري اينجانب در كانون است. مسئوليت جديد اجازه حضور درفعاليت كانون با نظر خودم را با توجه به بار مسئوليت ها سلب كرد و به عنوان مدير عامل پاسخگوي مسئوليت مذكور به اعضاي هيئت مديره و مراجع قانوني شد (پيوست 70). به هر حال، نگارنده چهرمين مديرعامل تاريخ كانون بود كه اين وظيفه دشوار را در وضعيتي خطير به پشتوانه نيروي هيئت مديره كه پس از طي يك دوره پركار از انتخابي بزرگ موفق بيرون آمده بود، پذيرفت. در حالي اين سمت پذيرفته شد كه پرونده شكايت حقوقي بيماران در آستانه موفقيت بزرگ تاريخي قرار داشت. آيا بيماران موفق به استيفاي حقوق قضايي خبر از پيروزي پرونده مي دهد. فقط اميدوارم (پيوست 71 نظريه پزشكي قانوني).

چنان كه از آغاز اين تاريخچه روشن است نام رسمي مؤسسه ما كانون بهبود و پرورش هموفيلياي ايران بوده است و علي رغم اصلاح اساسنامه و قيد نام كانون بهبود و پرورش هموفيلياي ايران به نام كانون به صورت رسمي فاقد پسوند ايران بود. در عين حال حساسيت اعضاي هيئت مديره را به نام طويل كانون كه با نام بين المللي آن نيز انطباق نداشت مجدداً جلب شد و مقدمات تغيير نام رسمي كانون با هدف انطباق آن با نام بين المللي برنامه ريزي شد. البته يك بار ديگر در سال 80 اين موضوع به مجمع عمومي پيشنهاد شد، اما هيئت مديره موفق نشد تأييد مجمع را بگيرد . البته در آن مجمع همه شركت كنندگان فكر مي كردند كه نام مؤسسه كانون بهبود و پرورش هموفيلياي ايران است. اما آگهي اصلاحي اداره ثبت شركت ها رسماً مؤيد اين نظر شد كه نام قانوني كانون فاقد پسوند ايران است (پيوست 73). هماهنگي لازم با اداره ثبت شركت ها انجام شد و پس از جلب موافقت آن اداره در سيزدهمين مجمع عمومي كانون كه به صورت فوق العاده  در تاريخ 20/12/81 برگزار شد، نام مؤسسه به كانون هموفيلي ايران تغيير كرد و در تاريخ 4/1/82 به ثبت رسيد. عيدي بزرگي بود. نام كانون دوباره با نام پر افتخار ايران پيوند يافت. سيزده مباركي بود (پيوست 74).

قلم را وا مي گذارم، جلد اول تاريخ كانون هموفيلي را به پايان مي رسانم ، وقوع جنگ در خاورميانه و اشغال عراق توسط آمريكايي ها و متحدان انگليسي سرنوشت چهارمين سمينار بين المللي را تغيير داده است. خاور ميانه امن نبود ، ميهمانان ما هم نمي آمدند . با ابتكار دكتر علا سمينار را با تكيه بر متخصصين داخلي برگزار خواهيم كرد. دبير علمي سمينار، دكتر فريدون علا خواهد بود و با قوت قلبي بزرگ سمينار داخلي ديگري را تجربه خواهيم كرد. اگر بخواهيم تاريخي قضاوت كنيم، اين دومين سمينار هموفيلي داخلي بود كه اولين آن در سطح متخصصان مركز در دوره مدير عاملي آقاي برفي برگزار شده بود (پيوست 75 برنامه سمينار محمود آباد). به علت شرايط جنگي منطقه، مسافرت نماينده كانون هموفيلي اونتاريو كه براي تحقق برنامه هاي برادرخواندگي مقرر بود تحقق يابد، لغو شد و به فرصت بهتري واگذاشته شد.

به اميد يكپارچگي و وحدت هموفيلي هاي ايران كه كليد موفقيت آنها در عرصه هاي مختلف است. در فرصتي ديگر باقيمانده اين تاريخ پر فراز و نشيب را به رشته تحرير درخواهم آورد.

شاد و سرافراز باشيد

    احمد قويدل – مدير عامل كانون هموفييلي ايران

 

1