در سال 1345 جمعي از دلسوزان جامعه هموفيلي ايران كه شامل والدين بيماران و پزشكان متخصص رشته خون و هماتولوژي بودند، پس از آشنايي با عملكرد فدراسيون جهاني هموفيلي در ايران مؤسسه اي خيريه پايه گذاري كردند كه نام آن كانون بهبود و پرورش هموفيليا گذاشته شد. در تقاضا نامه ثبت اين مؤسسه كه تاريخ اولين امضاي آن در اداره ثبت شركت ها 18/12/45 بود مشخصات اين مؤسسه چنين اعلام گرديده بود (پيوست 1).

امضاء كننده زير آقاي جمال محاسب، مؤسس كانون بهبود و پرورش هموفيليا، ثبت مؤسسه مزبور را با مشخصات زير تقاضا مي كنم:

1-     نام مؤسسه: كانون بهبود و پرورش هموفيليا (جمعيت هموفيلياي ايران)

2-     مقصود از تشكيل: درمان و بهبود، آموزش و پرورش و راهنمايي، تأمين كار و درآمد و آسايش افراد مبتلا به بيماري هموفيلي

3-     تابعيت: ايران

4-     مركز اصلي و آدرس صحيح آن: تهران، خيابان پهلوي، خيابان كيان هتل، كوي امير، شماره 14

5-     مركز شعبه مختلفه ندارد

6-     اسامي مؤسسان: آقاي جمال محاسب (پدر بيمار هموفيل)، دكتر غلامعلي چمنزاري (پدر بيمار هموفيل)، باقر خطيب شهيدي، دكتر بلوهر، مهندس انوشيروان اردشيري، مهندس امامي، وزيري، دكتر حسين امامي

7-     تاريخ تشكيل 15/1/1345 و تاريخ دريافت پروانه از شهرباني 15/11/1345

8-     مدير و يا مديران مؤسسه و اشخاصي كه از طرف مؤسسه حق امضا دارند: هيئت مديره (آقايان جمال محاسب، دكتر غلامعلي چمنزاري، دكتر فريدون علا، باقر خطيب شهيدي، انوشيروان اردشيري، دكتر بلوهر، دكتر حسين امامي)، حق امضا (با مديرعامل به تنهايي {نامه هاي عادي و اداري} و با مديرعامل به اتفاق يكي از آقايان چمنزاري و يا خطيب شهيدي {اوراق مالي و چك ها})

9-     اسامي مديران شعب (ندارد).

10- مقدار عايدي تقريبي مؤسسه در سال: جمعيت خيريه است و درآمدي ندارد.

اولين هيئت مديره كانون چنان كه در تقاضا نامه ثبت آمده، موفق شده است كه در تاريخ 15/1/1345 انجمن را تشكيل دهد و اولين پروانه شهرباني را در تاريخ 15/11/45 با رياست آقاي جمال محاسب اخذ كند.

در جمع اولين اعضاي هيئت مديره كانون نام دكتر فريدون علا، پدر جامعه هموفيلي ايران همچون نگيني مي درخشد. اين اعضا توانستند در سال 1349 مطابق با 1970 ميلادي به عضويت فدراسيون جهاني هموفيلي به عنوان عضو ملي نايل آيند.

همچنين مؤسسان توانستند در تاريخ 6/3/1346 كانون بهبود و پرورش هموفيليا را با شماره 859 به ثبت برسانند و آگهي رسمي تأسيس در تاريخ 4/5/1346 در روزنامه رسمي منتشر شد (پيوست 2).

اولين اساسنامه كانون با برخي تفاوت ها در شرايط عضويت و چگونگي اختيارات مدير عامل و همچنين اهداف همين اساسنامه فعلي كانون است. نكته شايان توجه آنكه مدت اعتبار هيئت مديره در اساسنامه اول كانون چهار سال تعيين شده بود. (پيوست 3 اساسنامه كانون)

هيئت مديره اول كانون در مجمع عمومي كه در تاريخ 9/9/1351 تشكيل شد گزارشي از چگونگي فعاليت هاي خود را به بيماران ارائه كرد (پيوست 4).

در گزارش آقاي جمال محاسب رئيس هيئت مديره، به مجمع عمومي آمده است : ‌اين انجمن در سال 1344 به پيشنهاد اينجانب و همكاري چند تن از والدين بيماران مبتلا به هموفيلي تشكيل شد و به ثبت رسيد. وي تأكيد كرده است كه در آن روز هيچ گونه امكان و مراكز درماني براي بيماران هموفيلي وجود نداشت و اطبا نيز آشنايي لازم را نداشتند. تهيه خون بسيار مشكل بود و مبتلايان و والدين آنها هر يك به تنهايي فعاليت داشتند.

نوع بيماري و ميزان كمبود فاكتور مشخص و معين نبود. با كمك چند تن از والدين بيماران و مساعدت هاي آقاي دكتر علا و ساير همكاران ايشان بخصوص خانم دكتر شعاعي ، آقاي دكتر اخوان و آقاي دكتر زمانيان بيمارستان پهلوي سابق مجهز گرديد. پلاسماي تازه تهيه شد. نوع و ميزان كمبود فاكتورهاي انعقادي تعيين و براي بيماران كارت ويژه تهيه شد. بخش خون بيمارستان پهلوي به محل جديد آن انتقال يافت و مركز هموفيلي ايران تشكيل گرديد. گزارش آقاي جمال محاسب به خوبي نشان مي دهد كه تشكيل كانون مقدمه تشكيل مركز درماني هموفيلي ايران در بيمارستان امام خميني (ره) بوده است. تشكيل مركز ملي انتقال خون با كمك پزشكان برجسته اي چون دكتر فريدون علا و خانم دكتر شعاعي، آقاي دكتر بلوهر آصفي و انتقال تجربيات از اروپا درخصوص تهيه خون و فرآورده هاي خوني مركز ملي انتقال خون در جمعيت شير و خورشيد سرخ ايران شكل گرفت و به وضعيت دردناك خون فروشي در ايران پايانداد. جالب است بدانيم اولين مركز ملي انتقال خون در خيابان كوشك واقع بود كه اين مركز توانايي تهيه پلاسماي تازه را براي بيماران هموفيلي داشت. اين مركز به نام انتقال خون شير و خورشيد سرخ ايران ناميده مي شده ، به گزارش محاسب در سال 1351 براي همه اهدا كنندگان خون ، كارت ويژه اي صادر گرديده بود

كانون هموفيلي در مقطعي به عضويت فدراسيون جهاني هموفيلي نائل آمد كه اين فدراسيون 58 عضو داشت. اعضاي فدراسيون جهاني هموفيلي در حال حاضر شامل 102 انجمن است. از رويدادهاي بسيار مهم در دوره فعاليت اولين هيئت مديره كانون، تشكيل كنگره جهاني هموفيلي در تهران بود كه عملاً يك سال پس از عضويت اين كانون نوپا در فدراسيون جهاني هموفيلي در تهران برگزار شد. جمال محاسب در گزارش خود به مجمع عمومي مي گويد:

در سال 1971 طبق دعوت انجمن هموفيلي ايران و با دبيري آقاي دكتر علا كنگره هموفيلي با وضع بسيار آبرومندي در ايران تشكيل شد. وي در گزارش خود از كمك هاي يونسكو و مجامع بين المللي در برگزاري اين سمينار صميمانه تشكر مي كند (پيوست 5).

گزارش جمال محاسب اولين رئيس هيئت مديره و مديرعامل كانون هموفيلي، در عرصه مالي و بودجه شايان توجه و تعمق است. وي مي گويد: همان طوري كه اطلاع داريد اين انجمن هيچ گونه درآمد مالي ندارد و مخارج آن از قبيل هزينه هاي ترجمه، نامه نگاري، شركت در سمينارهاي ساير كشورها، قسمتي از هزينه هاي پذيرايي كنگره جهاني هموفيلي در ايران، پرداخت قسمتي از حق عضويت فدراسيون جهاني، قستي از هزينه هاي مصاحبه هاي راديو، تلويزيون و مطبوعات، هزينه هاي اجاره محل، برق، تلفن، ثبت انجمن، اعلام آگهي ها، تماماً از طرف اينجانب پرداخت شده و ديناري از هيچ شخص و مقامي دريافت نشده است.

بي ترديد عملكرد اولين هيئت مديره كانون بسيار شايان توجه و دستاوردهاي آن در عرصه هاي ملي و بين المللي شگفت آور است. نقش مهم پزشكان و متخصصان شرافتمند و انسان دوست در كسب اين موفقيت ها انكار ناپذير است. محاسب در گزارش خود مي گويد:

""در هر صورت ما عقيده داريم كار گذشته، ايجاد زير بنا بود كه با سربلندي در حفظ شخصيت انجمن كوشش نموده ايم. ما از صفر شروع كرديم و خوشحاليم كه بتوانيم امروز ادعا كنيم انجمني داريم كه با دنيا ارتباط دارد و هميشه از آخرين اطلاعات جديد در خصوص بيماري هموفيلي اطلاع پيدا مي كنيم. ""

خوانندگان خود بخوبي قضاوت مي كنند كه اين ديدگاه و نگرش فراملي و تكيه بر اصل كسب اطلاعات است در عرصه جهاني بسيار پيشرفته است و گفتار ايشان با افكار امروز متفكران جهان با عنوان عصر اطلاعات و ارتباط قابل مقايسه است. محاسب در ادامه گزارش خود برنامه آينده انجمن را چنين اعلام مي كند:‌

1-     همكاري صميمانه با مراكز تهيه خون و كوشش براي آشنايي مردم در امر اهداي خون

2-     ترجمه بروشور و كاتولوگ هاي پزشكي خارجي و انتشار نشريه ماهانه براي ارشاد بيماران و اطبا

3-     ايجاد كلينيك و درمانگاه و مركز هموفيلي در چند نقطه تهران و شهرستان ها با استفاده از امكانات دولتي و مردم خير

4-     معرفي بيماران و معلويت ناشي از بيماري هموفيلي به مراكز درماني جهان توسط ساير انجمن هاي هموفيلي

5-     بالا بردن سطح اطلاعات عمومي به بيماري هموفيلي از طريق برنامه هاي تلويزيوني و راديويي و همچنين مطبوعات

6-     تهيه كار براي بيماران

7-     ايجاد كانون تبليغاتي و حرفه اي

بررسي اجمالي برنامه 4 ساله پيشنهادي به مجمع عمومي انعكاسي از سر پرشور اولين هيئت مديره كانون هموفيلي دارد. محاسب با اعلام اينكه:

""بيماران ما پسران، مردان بسيار با هوش و صميمي و مهرباني هستند كه جز كمبود فاكتور خون عارضه اي ندارند. چنانچه به آنها توجه شود جوانان سالم و مفيدي براي اجتماع خواهند بود. ""

نظريه صحيحي را درخصوص بيماران هموفيلي ارائه مي كند كه اينك نيز مبناي نظري كانون هموفيلي ايران و فدراسيون جهاني هموفيلي به بيماران است.

گزارش محاسب كه با اظهار اميدواري نسبت به اينكه آنچه كاشته شده بايد خوب آبياري شود تا وظايف اصلي به ثمر برسد، خاتمه مي يابد و دومين هيئت مديره كانون در تاريخ 9/9/51 به شرح زير براي 4 سال انتخاب مي شوند:

جمال محاسب، دكتر غلامعلي چمنزاري، دكتر فريدون علا، دكتر جبار نصيرپور، دكتر بلوهر آصفي، دكتر حسين امامي كيشاوي، مهندس نعيمي، به عنوان اعضاي اصلي و آقايان دكتر مرتضي قلي و امير سليماني، خانم دكتر ايراندخت شعاعي و آقاي آوانس هارطونيان، به سمت اعضاي علي البدل و آقاي مهندس بهرام گرامي به سمت بازرس براي يك سال و خانم ايراندخت رفيع زاده براي يك سال به سمت منشي انتخاب مي شوند.

رياست هيئت مديره دوم نيز به آقاي جمال محاسب محول شد و آقايان دكتر فريدون علا و دكتر غلامعلي چمنزاري به سمت نواب رئيس انتخاب مي شوند و در تاريخ 18/11/52 پس از طي مراحل قانوني شهرباني ثبت مي گردد.

با توجه به دوره 4 ساله هيئت مديره و اينكه عملاً ثبت قانوني هيئت مديره در سال 53 بود (پيوست 6). پايان كار اين هيئت مديره مقارن با سال 1357 و جنبش بزرگ مردمي يعني انقلاب اسلامي در ايران بود. در سال 1357 اولين كتاب راهنماي هموفيلي به وسيله آقاي دكتر رشيد بقائي و خانم دكتر ايراندخت شعاعي منتشر شد، اين سند ارزشمند سال ها محور آموزش بيماران هموفيلي و مرجع در دسترس براي جامعه پزشكي ايران بود. اين كتاب را سازمان انتقال خون ايران به چاپ رساند (پيوست 7).

 

انقلاب اسلامي و تأثير آن بر روند فعاليت كانون

خروج برخي از خدمتگزاران جامعه هموفيلي ايران از كشور از جمله دكتر فريدون علا، پدر جامعه هموفيلي ايران و همچنين دكتر غلامعلي چمنزاري و .. .. عملاً شيرازه فعاليت انجمن را از هم گسيخت و بزرگترين ضربات بر پيكره جامعه هموفيلي در فاصله سال هاي 57 تا 69 كه سال هاي ركود فعاليت انجمن بود، وارد آمد. اگر چه مواضع انسان دوستانه نظام جمهوري اسلامي و بخصوص نگرش حمايتي مسئولان آن به بيماران كه الهام گرفته از آموزش هاي دين اسلام و توجه خاص و ويژه اي بود كه به موضوع بيماران داشت در سايه كمك هاي هلال احمر، كميته امداد حضرت امام (ره)، سازمان بهزيستي، سازمان انتقال خون ايران، تا حدود زيادي خلاء انجمن را پر كرد، اما با توجه به تخصصي بودن موضوع رسيدگي به بيماران هموفيلي كه در سايه فعاليت پزشكان انسان دوست و دردآشنايي همچون دكتر فريدون علا و خانم ايراندخت شعاعي تأمين مي گرديد ، انصافاً هيچ گاه تحقق نيافت.

نگارنده اين سطور در سال 1377 با آقاي دكتر علا آشنا شد. وي سال ها فقط تعريف هاي اسطوره اي از اين خدمتگزار صديق بيماران هموفيلي شنيده بود و صدها بار فقط شاهد حلقه هاي اشكي بود كه در چشمان بيماران هنگام تعريف از اين دانشمند برجسته، نقش مي بست. تا آن كه توانست با ديدار وي آنچه را كه همه مي گفتند در يابد. آري واقعيت محض بود، روزي كه پس از سال ها دوباره در درمانگاه هموفيلي حضور يافت، با اشك شوق خود پاسخ شايسته اي به محبت ها داد. وجود او را سرشار از آگاهي و نيكي يافتم و تجلي از وفاداري به سوگندي كه پزشكان مي خوانند اما پايبندي به آن بي ترديد نسبي است، اغراق نمي كنم او را متعهد به سوگندي كه خورده بود يافتم. در جاي خود به نقش ايشان در جامعه هموفيلي خواهم پرداخت.

يكي از بيماران هموفيلي به نام مرحوم عليرضا سيچاني كه در سال 58 دانشجو بود اقداماتي براي راه اندازي تشكيلات نويني براي فعاليت كانون انجام داد، جمع رهبري كه توسط وي سازماندهي شده بود شامل: سه گروه انتشارات، آموزش و رفاه اجتماعي شد و سه دانشجوي مددكاري، كه نام يكي از اين فعالين خانم كريمي بود، رهبري گروه ها را بر عهده گرفت و اعضاي هر گروه انتخاب شدند. بعد از يك سال انتشارات و آموزش با هم ادغام شدند. با فعاليت هاي بسيار اين سه مددكار و با هدايت آقاي سيچاني از بنياد مستضعفان ساختماني براي خوابگاه بيماران هموفيلي مراجعه كننده از شهرستان گرفته شد. كه كاملاً رايگان بود و كاربري آن به اين موضوع اختصاص داده شد. گردش كار نيز به اين صورت بوده است كه درمانگاه هموفيلي در صورت نياز بيماران به اسكان در تهران گواهي لازم را صادر و طبق گواهي مذكور، بيمار امكان اقامت در اين خوابگاه را پيدا مي كرد. مسئول اداره اين خوابگاه تا مدتي يكي از كارمندان داوطلب انتقال خون به نام آقاي رضا اسماعيلي بود و بعداً يكي از بيماران هموفيلي كرمانشاهي به نام آقاي نظري به عنوان سرايدار در اين محل مستقر شد.

ايرج لنكراني، محمد علي لوئي، مرحوم شهره صديق بهزادي، جواد حسن آبادي و اسماعيل مشهدي رحيمي از افراد فعال اين دوره و از اعضاي كميته انتشارات و آموزش بودند كه نقش مهمي در اداره امور خوابگاه بر عهده داشتند. گروه انتشارات 8 شماره نشريه به صورت بولتن ويژه اي در تيراژ 500 عدد چاپ و به قيمت 20 ريال عرضه مي كرد. چاپ اين نشريه در دانشكده مددكاري به صورت رايگان و به شكل پلي كپي بود. متأسفانه نگارنده موفق نشد نمونه اي از بولتن هاي آن سال ها را به دست آورد. تلاش هايي كه براي اخذ مجوز خوابگاه صورت گرفته بود، موفقيتي به همراه نداشت و علي رغم كمك هاي مالي آقاي دكتر منوچهركيهاني متخصص خون نتوانست به كار خود ادامه دهد ، اين خوابگاه حدود 70 متر بود كه بنياد مستضعفان نيز بعد از مدتي تقاضاي مال الاجاره را ارائه داده بود. به هر حال كار آغاز شده توسط آقاي سيچاني علي رغم انجام دادن خدماتي به بيماران هموفيل، طي 4 سال منتهي به تشكيل سازمان جديدي نشد و در سال 1362 نيز خوابگاه به علت نداشتن مجوزهاي قانوني و به وجد آمدن برخي مسائل حاشيه اي تعطيل شد و ساختمان به بنياد مستضعفان برگردانده شد.

توقف فعاليت كانون پس از انقلاب لطمات جدي بر پيكره جامعه بيماران وارد كرد كه بسياري از آنها جبران شدني نيست. اما موجوديت مركز درماني بيماران هموفيلي در بيمارستان امام خميني (ره) كه ارتباطات مشخص بين المللي نيز داشت، محصول مستقيم تأسيس كانون و فعاليت آن بود. اين مركز توانست خدمات بسياري به بيماران هموفيلي ارائه كند. پزشكان اين مركز در آن سال ها، كه برخي از آنان هم اكنون نيز در خدمت بيماران هموفيلي اند، عبارت بودند از دكتر گفتاري، مرحوم دكتر محمدعلي فردين، دكتر منيژه لك، دكتر اميري، دكتر فريدون پوراحمدي، دكتر نادري، دكتر ميرخاني، دكتر شريفيان، دكتر آيتي، دكتر فرزان، دكتر مروجي، فيزيوتراپيست بيمارستان خانم بهرامي و .. .. كه بسياري از آنان ارتباط علمي خود را با آقاي دكتر علا كما في السابق حفظ كرده بودند.

به هر حال مشكلات بسيار زياد بيماران هر روز ضرورت شكل گيري مجدد كانون را به بيماران يادآوري مي كرد. سالهاي 1363 تا 1364 دوره شكل گيري فاجعه بزرگ آلودگي بيماران هموفيلي به بيماري ايدز بود كه عوارض آن در سالهاي 1367 و 1368 آشكار شد . اين فاجعه بزرگ كه در آن سالها ابعاد آن به صورت رسمي از بيماران پنهان گرديد ، بالغ بر 200 قرباني را به كام خود كشيد ، آلوده شدگان در غربتي وصف ناشدني جان به جان آفرين تسليم مي نمودند و آنان كه زنده بودند ، زندگي تؤام با استرس و نگراني را در انتظار مرگ مي گذراندند. مشكلات متعدد بيماران درخصوص مسائل درماني اجتماعي به قرار زير بود:

v       كمبود فرآورده هاي انعقادي

v       سوء استفاده هاي مالي از فروش داروهاي انعقادي

v       بالا رفتن معلوليت هاي ناشي از كمبود فرآورده هاي انعقادي

v       چگونگي حمايت هاي رفاهي و اجتماعي از طريق هلال احمر، كميته امداد، سازمان بهزيستي

v       مشكلات اشتغال

v       موضوع بيمه بيماران

v       آلودگي هاي ويروسي بيماران

v       محدود بودن تخت هاي بستري و اشغال مداوم آن

v       پذيرش نكردن بيماران در ديگر مراكز درماني

به سبب وجود اين مشكلات، حركت هاي اجتماعي خود جوشي در بيماران بروز كرد كه عملاً منجر به فعاليت مجدد كانون شد. اما بي ترديد توقف فعاليت كانون از سال 1356 تا 1369: يعني نزديك به يازده سال، عوارض خاص خود را به جامعه هموفيلي تحميل كرد. جمع آوري طومارهاي مختلف با هدف راه اندازي مجدد كانون از طريق بيماران و نمايندگان آنان انعكاسي از اين نياز مبرم بود.

از جمله فعالين جامعه هموفيلي در آن سال ها آقايان يحيي افشار، غدير باقري، غلامرضا برپروشان، شهرام محمودي، مهدي رشاد، حسين پاشاپور، سعيد برپروشان، داود حمزه نيسياني، آذر ميدخت مستوفي، توران شهبازي، مهندس خورسندنيا، مرتضي برادران و سيف اله محمودي و .. .. بودند. شايان ذكر است كه اولين نماينده بيماران به صورت غير رسمي و بر اساس طومارهاي جمع آوري شده آقاي غدير باقري بود كه متأسفانه فرزندشان نيز قرباني آلودگي هاي ويروسي شد. سنگ مزار فرزند وي به جمله گويايي مزين است، بأي ذنب قتلت؟ به كدامين گناه كشته شدي؟! وي در تاريخ 18/12/71 طي حكمي از طرف خانم فاطمه هاشمي، رئيس هيئت مديره وقت كانون، مسئول رسيدگي به امور بيماران هموفيلي مبتلا به ايدز شد.

سازمان دهندگان اين حركت نوين نهايت تلاش خود را به منظور اطلاع رساني به مقامات اصلي كشور به كار بستند و تحرك جديدي در سازمان انتقال خون ايران كه نقش اصلي و درجه اول را در امور درماني بيماران هموفيلي ايفا مي كرد، به وجود آمد. همكاري نمايندگان بيماران، با مسئولان سازمان انتقال خون و بيمارستان امام خميني (ره) در شكل دهي به درخواست هاي بيماران و مشخص شدن و الويت بندي آنها نقش بسزايي ايفا كرد. فعالين جامعه هموفيلي با قصد تداوم فعاليت هاي گذشته حركت خود را آغاز كردند و با به دست آوردن اساسنامه قبلي كانون اقدامات قانوني لازم را براي قانونيت بخشيدن به فعاليت كانون پس از انقلاب به وجود آمد، اداره اطلاعات ناجا حسب ماده 584 و 585 قانون تجارت و آيين نامه الحاقي به اين دو ماده مسئوليت نظارت و معرفي به ثبت سازمان ها را بر عهده داشتند. حضرت آيت اله شبيري از مسئولان ديوان عالي كشور آن زمان، و از حاميان معنوي از بيماران هموفيلي و فعالين آنها بود كه حمايت هاي معنوي ايشان در تسريع شكل گيري فعاليت انجمن نقش مهمي داشت. به علت در دسترس نبودن آقاي جمال محاسب، رئيس هيئت مديره دومين هيئت مديره كانون، كه پروانه فعاليت به نام وي صادر شده بود، هيئت مؤسسي مركب از آقايان يحيي افشار، غدير باقري و حضرت آيت اله شبيري براي تشكيل مجدد كانون اقدام كردند.

اين هيئت مؤسس با استفاده از اساسنامه قبلي كانون و همچنين اساسنامه اي كه از طريق اداره اطلاعات ناجا در اختيار آنها قرار گرفته بود، تقريباً اساسنامه اي شبيه اساسنامه قبلي را با هيئت مؤسس جديد تدوين كردند كه براي انجام دادن مراحل قانوني به اداره اطلاعات مراجعه شد. پس از رايزني با كارشناسان آن اداره و مطلع شدن از مزاياي ادامه فعاليت مؤسسه، بخصوص كه كانون ثبت شده با شماره 859 عضو فدراسيون جهاني هموفيلي نيز بود، به توافق رسيدند كه شرايط تداوم فعاليت كانون توسط اعضاي هيئت مؤسس جديد بررسي شود. شرط قانوني اين تداوم شركت آقاي جمال محاسب در مجمع عمومي كانون و تحويل دادن پروانه به منتخبان جديد بود. اين امر با تلاش آقايان افشار، باقري و برپروشان ميسر شد و بالاخره در تاريخ 8/3/69 در سالن اجتماعات پايگاه انتقال خون تهران، اولين جلسه مجمع عمومي كانون پس از انقلاب تشكيل شد (پيوست 8). در افتتاحيه اين جلسه آقاي دكتر ميلاني نيا، مدير عامل وقت سازمان انتقال خون ايران، كه از حاميان بيماران هموفيلي و از جمله مسئولاني بود كه به خوبي وضعيت دردناك فاجعه آلودگي برخي از بيماران را به ويروس ايدز درك مي كرد، درباره اهميت ادامه فعاليت كانون سخنراني نمود. پس از ايشان آقاي جمال محاسب، مديرعال و رئيس هيئت مديره كانون، طي سخناني ضمن تشريح سوابق كانون گزارشي از فعاليت هاي خود ارائه كرد. در اين مجمع عمومي انتخابات برگزار شد و افراد زير انتخاب شدند:

1-غدير باقري                                                                       اعضاي علي البدل:

2- داود حمزه اي نيستاني                                                        1- غلامرضا برپروشان

3- آذرميدخت مستوفي                                                        2- جمال محاسب

4- مرتضي برادران                                                                       3- توران شهبازي

5- فاطمه دادگر                                                                       بازرس:

6- سعيد برپروشان                                                                       فرامرز سليمانلو

7- يحيي افشار

اين مجمع عمومي، سومين مجمع عمومي تاريخ كانون بود كه به علت مشكلات به وجود آمده از جمله مقاومت آقاي جمال محاسب كه در اين انتخابات رأي لازم را براي عضويت در هيئت مديره نياورد و از تحويل دادن پروانه فعاليت انجمن به اداره اطلاعات خودداري مي كرد، به نتيجه لازم نرسيد. استعفاي يكي از اعضاي منتخب، خانم فاطمه دادگري، در تاريخ 19/10/69 و فقدان موافقت قانوني با عضويت آقاي غدير باقري به علت نظامي بودن در هيئت مديره از طرف مراجع ناظر و آماده نبودن اعضاي علي البدل منجر به اعلام مجمع عمومي زودرس ديگري شد كه چهارمين مجمع عمومي كانون بود (پيوست 9). پس از برگزاري جلسه انتخابات داخلي هيئت مديره، در تاريخ 27/10/69 اولين اعضاي هيئت مديره كانون بهبود و پرورش هموفيليا پس از انقلاب با شماره ثبت 859 بر اساس اساسنامه اول كانون انتخاب شد. در گزارش كارشناس وقت "اداره اطلاعات ناجا"  نيز بصراحت قيد شد كه نمايندگان بيماران ترجيح دادند تداوم فعاليت مؤسسه تشكيل شده در سال 1346 را با توجه به موقعيت بين المللي حفظ كنند. اعضاي سومين هيئت مديره كانون بهبود و پرورش هموفيليا از تاريخ 26/10/69 عبارت بودند از:

1- حضرت آيت اله سيد جعفر شبيري                                           رئيس هيئت مديره

2- مهدي رشاد                                                                                    نائب رئيس يك هيئت مديره

3- سعيد برپروشان                                                                                     نائب رئيس دو هيئت مديره

4- داود حمزه اي نيستاني                                                                       خزانه دار

5- يحيي افشار                                                                                    مدير عامل

6- مرتضي برادران                                                                                     عضو

7- خانم آذرميدخت مستوفي                                                        عضو

بازرس اصلي : دكتر فرامرز سليمانلو

بازرس علي البدل: غلامرضا برپروشان

اعضاي علي البدل هيئت مديره: خانم توران شهبازي و جمال محاسب

متاسفانه مسئولين ناظر بر اين انتخابات به اين امر دقت ننمودند كه وقتي مصوب گرديده است كه فعاليت كانون تداوم داشته باشد ، عملا" اساسنامه جديد و هيت مؤسس جديد معنا و جايگاهي ندارد. با مهر شدن اساسنامه نوشته شده توسط آقايان شبيري ، باقري و افشار توسط اداره اطلاعات ناجا ، اين اساسنامه در دستور فعاليت انجمن قرار داده شد و در حالي كه شماره ثبت كانون همان شماره 859 بود ، نام افراد ديگري به غلط به عنوان مؤسس در اساسنامه ذكر گرديد.

بر اساس صورت جلسه مجمع عمومي، اولين پروانه كانون پس از انقلاب به نام آقاي شبيري پس از تحويل اصل پروانه جمال محاسب به اداره اطلاعات ناجا صادر شد كه اعتبار آن از 27/10/69 الي 27/10/71 بود (پيوست 10). محل فعاليت كانون در اين دوره بيمارستان امام خميني (ره) بود. چنان كه ملاحظه مي كنيد حتي تقسيم كار درون هيئت مديره نيز بر اساس اساسنامه اول كانون شامل دو نايب رئيس است. البته مدت فعاليت قانوني هيئت مديره بر اساس تغيير در قوانين كشور دو سال پيش بيني شد. آقاي شبيري نقش بسيار خوبي در اطلاع رساني مسائل و مشكلات بيماران هموفيلي داشت . ايشان در جلسه اي به تاريخ 17/2/71 در بيمارستان امام با حضور دكتر افخمي، نماينده آقاي نوبخت معاونت وزارت بهداشت، خانم دكتر لك، خانم دكتر محرز، دكتر شيخ الاسلام زاده، متخصص و جراح ارتوپدي، دكتر اخوان، متخصص بيماري هاي خون، دكتر متولي نائيني، متخصص داخلي جهاز و هاضمه، دكتر امام ميبدي، دكتر والي، مدير كل آزمايشگاه وزارت بهداشت، دكتر سليمانلو، قائم مقام مركز هموفيلي ايران، مديرعامل ، يحيي افشار و رئيس هيئت مديره آيت اله شبيري برگزار گرديد ، درباره وضعيت بيماران هموفيلي و ابتلا آنان به ايدز و لزوم رسيدگي درماني ،  دارويي و رفاهي بيماران تصميمات مهمي اتخاذ گرديد . در اين تاريخ يعني 17/2/71 دكتر سليمانلو، قائم مقام مركز هموفيلي ايران، تعداد آلوده شدگان هموفيلي به ويروس ايدز را 141 نفر اعلام و تأكيد كرد كه تاكنون 20 نفر از آنان فوت كرده اند. در گزارش ايشان مطرح شده است كه تاكنون 76 نفر از بيماران تحت آزمايش وسترن بلات قرار گرفته اند. حضرت آيت اله شبيري اولين اميد جامعه پزشكي براي طرح موضوع هاي مربوط به بيماري ايدز در جامعه علما بودند (پيوست 11). سومين هيئت مديره كانون نيز به علت نبود ساماندهي تشكيلاتي و اختلافات زياد ، علي رغم آنكه در محل بيمارستان امام مستقر شده بود، نتوانست به صورت موفق و جمعي فعاليت كند. با بالا گرفتن اختلافات عملاً نقش ميانجي و مصلح را پدر يكي از بيماران هموفيلي به نام غلامرضا برپروشان بر عهده گرفتند و مدت زيادي تا تشكيل مجمع عمومي بعدي به تنهايي امور كانون را اداره نمودند . البته اعضاي فعال كانون به صورت غير مستقيم فعاليت مي نمودند و امور مالي و اداري توسط ايشان اداره مي شد. پس از انتخاب اعضاي هيئت مديره جديد ايشان با ارائه اسناد دوره فعاليت خود با كانون تصفيه حساب كردند. طي فعاليت سومين هيئت مديره كانون با توجه به فعال بودن خانم فاطمه هاشمي در انجمن حمايت از بيماران كليوي و موقعيت ايشان در ارتباط خانوادگي با يكي از مسئولان درجه اول نظام منجر به تصميم فعالين كانون مبني بر جلب حمايت ايشان از كانون هموفيلي ايران گرديد و پس از رايزني هاي اوليه با مراجعه آقاي افشار، وي به جمع حاميان انجمن پيوست و در پنجمين مجمع عمومي عادي و فوق العاده كانون كه در تاريخ 28/11/71 تشكيل شد، در زمره كانديداهاي عضويت در هيئت مديره قرار گرفتند و موفق شدند رأي اول مجمع را به خود اختصاص دهند. آقاي غدير باقري كه از جمله مؤسسان و فعالين بودند، به علت موقعيت شغلي ويژه اي كه در نيروهاي نظامي داشتند عملاً نتوانستند در سمت عضو هيئت مديره كانون فعاليت كنند و از جمله فعالين جامعه هموفيلي بخصوص در پيگيري امور بيماران آلوده شده به ايدز كما في السابق قرار داشتند. حتي تلاش هاي بسيار ايشان به همراه ديگر مبتلايان و قربانيان سبب انعكاس موضوع به مراجع قضايي شد. اما متأسفانه با توجه به اوضاع آن سالها نتوانستند موضوع احقاق حق بيماران آلوده را پيش ببرند. اما بي ترديد نقش خود را در ايجاد ذهنيت هاي لازم در تفكر مسئولان ايفا كردند.

از فعالين ديگر در اين زمينه آقايان تقديمي پور و قنبري بودند كه تلاش هاي آنان نيز شايسته تقدير فراوان است. اين دو به همراه آقاي باقري شكايت ويژه اي در خصوص آلودگي هاي ويروسي بيماران به ايدز از طريق فرآورده هاي خارجي سازمان دادند كه متأسفانه به نتيجه مطلوب نرسيد. اگرچه در فراز نهايي حكم دادگاه موضع پيگيري آلوده شدن بيماران بوسيله محصولات شركت فرانسوي مريو به شاكيان توصيه گرديده بود، اما عملاً چون امكان اين شكايت مي بايست از طريق دولت فراهم مي گرديد ، به نتيجه ايي نرسيد . نكته شايان توجه آنكه در سال 1381 وزارت بهداشت و درمان آلوده بودن فرآورده هاي خوني وارداتي از فرانسه را رسماً تكذيب و به دادگاه اعلام كرد. چنان كه ذكر شد، آقاي غدير باقري اولين نماينده غير رسمي منتخب بيماران بود، كه در مجمع عمومي پنجم كانون نيز از كانديدا شدن خودداري كرد. همچنين آيت اله شبيري نيز به علت مشغله هاي كاري از كانديدا شدن مجدد خودداري كرد، اما كما في السابق از حاميان كانون محسوب مي شوند. انتخاب خانم هاشمي عملاً امكان شناخت مراجع قانوني و دولتي را از انجمن حمايت كننده از بيماران فراهم آورد و بستر مناسبي براي معرفي انجمن به نهادهاي مختلف شد.

اولين دفتر نمايندگي كانون در سال 1371 در استان مازندران با مسئوليت آقاي رشاد در دوره سوم هيئت مديره افتتاح شد. اين گام ارزشمند به مرور به استان هاي ديگر نيز تسري يافت.

اعضاي چهارمين هيئت مديره كانون به شرح زير بودند (پيوست 12):‌

1-      فاطمه هاشمي رفسنجاني                                                         رئيس هيئت مديره

2-      يحيي افشار                                                                                    نايب رئيس دو و مدير عامل

3-      زهره طماسبي (كيهاني)                                          

4-      داود حمزه نيستاني                                                                      خزانه دار

5-      مرتضي برادران

6-      جليله ميرزا زاده                                                                                    نائب رئيس يك

7-      حسين پاشاپور

اعضاي علي البدل:                                                                                     بازرسان:

1-      توران شهبازي                                                                                     1- غلامرضا برپروشان

2-      سعيد برپروشان                                                                                     2- مهدي رشاد

چنانكه ملاحظه مي كنيد اين انتخابات نيز با تكيه بر اساسنامه اول انجام پذيرفت كه تقسيم كار اعضاي هيئت مديره وجود دو نايب رئيس ضرورت داشت . دوره چهارم هيئت مديره بر بستر مشكلات و مسائل مختلفي كه به وجود آمد، بحران هاي جديدي را به جامعه هموفيلي تحميل كرد. در اين دوره اختلافات اساسي بين برخي از فعالين به وجود آمده كه نگارنده خود را فارغ از قضاوت مي داند. فقط به اظهار نظر پدر جامعه هموفيلي ايران، دكتر فريدو ن علا، كه همواره سر منشاء اين اختلافات را برخي جاه طلبي ها، و بي توجهي به مسائل و مشكلات بيماران مي دانست، بسنده مي كنم و بر اين نكته تأكيد مي دارم كه چنين بحران هايي در سازمانهاي غير دولتي كه اداره كنندگان آن مردم اند و عملاً تجربيات خاص اداري و مالي و سازماني ندارند، امري طبيعي است و در صورتي كه برخورد اصولي و درستي با آنها بشود، مي تواند در خدمت رشد و شكوفايي آن تشكل قرار بگيرد. به هر حال، واقعيت آن بود كه با بحران به وجود آمده و اختلاف نظرهاي داخلي كه در جامعه هموفيلي شكل گرفت، تحولات جديدي در پيش رو بود. آنچه واقعيت داشت آن بود كه جامعه هموفيلي از آسيبي به عنوان فساد مالي در بيمارستان و در توزيع فرآورده هاي خوني رنج كشيد كه به صورت هاي مختلف مطرح شد. اگرچه به صورت قانوني و از طريق مراجع قضايي عملاً اظهار نظري در خصوص اين مسائل وجود ندارد آما آنچه شايان ذكر است، "آسيب به مجموعه وارد آمد".   گرايش سازمان انتقال خون به دخالت در امور تشكيلاتي بيماران نيز از جمله مشكلات فعالين بود و در موارد جدي و معيني اين موضع موجب شكاف بين فعالين شد. تغيير مواضع برخي فعالين نسبت به عملكرد سازمان انتقال خون با توجه به موضوع آلودگي ها قابل توجه بود . اختلافات به حدي بود كه شورايي با عنوان شوراي سني هموفيلي تشكيل شد كه اين شورا حتي در زمينه صلاحيت كانديداهاي نمايندگي هيئت مديره نيز اظهار نظر مي كردند. دو بزرگ اين شورا آقايان غلامرضا برپروشان و سيف اله محمودي بودند. در دوره مديريت فردي آقاي غلامرضا برپروشان با همكاري نزديك آقاي افشار و بهره مندي از حمايت معنوي خانم فاطمه هاشمي پايه هاي استفاده بيماران هموفيلي از بيمه خدمات درماني فراهم شد. زمينه عيني اين كار در خصوص قيمت گذاري فرآورده هاي انعقادي تهيه شده توسط سازمان انتقال خون و ناتواني بيماران در پرداخت فرانشيزهاي داروهاي مذكور بوده است چرا كه اكثريت بيماران هموفيلي كه در آن تاريخ زير پوشش هيچ نوع بيمه اي نبودند، اين حركت منجر به تحت پوشش بيمه قرار گرفتن بيماران به عنوان مددجوي بهزيستي از طريق بيمه خدمات درماني گرديد . اين اقدام از دستاوردهاي بزرگ بيماران هموفيلي مي باشد . در اين قسمت شايان ذكر است در خصوص موضوع فساد مالي مربوط به چگونگي توزيع فرآورده هاي انعقادي در بيمارستان پرونده اي با شكايت يكي از والدين بيماران در قوه قضاييه تشكيل شد كه در سال هاي بعد (79) با رضايت شاكي مختومه شد.

گزارش عملكرد كانون طي سال 72 توسط مديرعامل كانون، آقاي يحيي افشار، به مدير كل محترم وزارت كشور، آقاي شم آبادي، ارائه شده است كه ذكر آن در درك بهتر موفقيت هاي كانون ضرورت دارد. ايشان نوشته اند (پيوست 21):

جناب آقاي شم آبادي

مدير كل محترم سياسي وزارت كشور

سلام عليكم

پيرو درخواست آن اداره كل مبني بر ارائه بيلان عملكرد سال 1372 بدين وسيله گزارش عملكرد در بخش هاي دارو، درمان، امور اجتماعي و حمايتي، به شرح زير براي اطلاع و اقدام لازم به عرض مي رساند.

ضمناً در سال گذشته دفتر اين كانون از اوايل شهريور ماه تا اواخر آذرماه تا معرفي هيئت مديره جديد فعلي تعطيل بوده است.

1-      اخذ موافقت دولت (وزارت بهداشت) براي تحت پوشش بيمه خدمات درماني قرار دادن بيماران هموفيلي سراسر كشور.

2-      پيگيري بيمه بيماران و معرفي براي صدور دفترچه بيمه درماني در تهران و كليه شهرستان ها و تأمين بودجه مورد نياز در اين زمينه از طريق سازمان بهزيستي كشور.

3-      اخذ موافقت وزارت بهداشت و درمان آموزش پزشكي در افزايش واردات عوامل انعقادي (فاكتور هشت از 18 هزار ويال به 36 هزار ويال و فايبا 5 هزار ويال) كه از بروز كمبودهاي شديد جلوگيري شد.

4-      پيگيري در اختصاص بودجه پيش بيني شده براي مركز هموفيلي.

5-      اخذ موافقت سازمان تأمين اجتماعي در تهيه و توزيع فاكتورهاي انعقادي براي بيماران تحت پوشش آن سازمان و معرفي بيماران از طريق كانون.

6-      ارائه خدمات مددكاري شامل: الف ـ پرداخت هزينه خريد دارو و پرداخت هزينه هاي درمان، ب ـ پرداخت كمك هاي نقدي و غير نقدي، ج ـ پرداخت هزينه بهشت زهرا و هزينه هاي انتقال معرفي به شهرستان، د ـ معرفي براي دريافت عصا، ويلچر، .. .. هـ ـ معرفي براي زير پوشش و مورد حمايت قرار دادن بيماران يا خانواده هاي آنان توسط سازمان ها يا مراكز حمايتي، و ـ معرفي به ادارات كل كار براي اشتغال بيماران.

7-      بررسي هايي در ارتباط با مشكلات و بيماران هموفيلي توسط حوزه معاونت اجرايي و رئيس جمهور و ارائه پيشنهاد به وزارت بهداشت توسط معاونت مذكور.

8-      جلب و جذب. حمايت و كمك هاي نقدي و غير نقدي دولتي و ملي.

9-      شناخت و معرفي هموفيلي به جامعه و برگزاري هفته حمايت از بيماران براي اولين بار در كشور. توجه خوانندگان را به بند 3 گزارش جلب مي كنم، مقايسه آمار فرآورده هاي خوني قابل دسترس بيماران فاصله بسيار زيادي با حداقل استانداردهاي بين المللي داشته است كه بي ترديد مشكلات بسيار زياد بيماران را به ذهن متبادر مي نمايد .

10-  ششمين جلسه مجمع عمومي كانون به صورت زودرس در تاريخ 25/9/72 تشكيل شد و اعضاي هيئت مديره پنجمين دوره كانون به شرح زير انتخاب شدند (پيوست 13):

1- فاطمه هاشمي                             رئيس هيئت مديره                            اعضاي علي البدل:

2- يحيي افشار                                                                                    1- كوروش مالمير

3- مهدي رشاد                            نائب رئيس                                          2- حجت فرزاد

4- سيروس رضائي نژاد              خزانه دار                                          بازرس:

5- زهره طهماسبي (كيهاني)                                                                      محمودرضا محمودي

6- عليرضا غلاميان                                                                                    بازرس علي البدل:

7- محمد برفي                                                                                    مرتضي واعظي

چنان كه ملاحظه مي شود، تقسيم كار هيئت مديره ديگر منطبق بر اساسنامه اول كانون نيست و عنوان نايب رئيس اول و دوم كه در اساسنامه اوليه پيش بيني شده بود ديگر در تقسيم مسئوليت ها، مشاهده نمي شود. بر اساس بررسي هاي انجام شده به علت ارسال اساسنامه تهيه شده توسط فعالين كانون از اداره اطلاعات ناجا به اداره ثبت شركت ها عملاً اين اساسنامه محور فعاليت هاي قانوني كانون قرار مي گيرد. اين اساسنامه جديد كه مهر اداره اطلاعات ناجا و همچنين مهر ثبت شركت ها را داشت، عملاً اساسنامه رسمي كانون تلقي مي شد و كليه اقدامات بعدي بر محور اين اساسنامه انجام مي پذيرفت كه به عقيده نگارنده، دلايل اين اقدام تأمين موارد زير در اساسنامه جديد بود (پيوست 14):

الف) دوره اعتبار قانوني هيئت مديره بر اساس قوانين پس از انقلاب عملاً دو سال شده بود.

ب ) مراجع ناظر در اساسنامه جديد پس از انقلاب متناسب با تحولات اصلاح شده بود.

  ج ) فرق ماهوي بين دو اساسنامه نبود، به جز چند مورد كه عملاً وجهه اجرايي نداشت. براي مثال، شرايط عضويت در اساسنامه جديد شامل افراد زيادي مي شد، اما عملاً فقط بيماران حق رأي داشتند و در صورتي كه سن آنها كمتر از 18 سال باشد يكي از والدين مي توانند به جاي آنها رأي دهند.

  د ) اين اساسنامه بر اساس اساسنامه فرم اداره اطلاعات ناجا و وزارت كشور تهيه شده بود.

اين اساسنامه كه ما آن را اساسنامه دوم كانون مي دانيم از اين تاريخ محور فعاليت هاي كانون قرار گرفت. متأسفانه آنچه در مذاكرات انجام شده بين نمايندگان بيماران و مسئولان اداره اطلاعات به توافق رسيد و فعالين تصميم به ادامه فعاليت كانون با شماره ثبت 859 گرفته بودند. سبب خارج شدن اساسنامه پيشنهادي مؤسسان جديد از پرونده نگرديده بود. مهر تأييد اداره اطلاعات ناجا و ثبت شركت ها و بي اطلاعي مديران از قوانين منجر به پيگيري نكردن موضوع شد، تأييد مراجع قانوني، عملاً مسئوليت قانوني را متوجه مديران كانون نمي كند. موضوع ديگري كه در اين مسئله بي تأثير نبوده است، رياست خانم فاطمه هاشمي در كانون بود كه شخصيت اجتماعي ايشان مانع برخي كنجكاوي ها در موارد قانوني مي شد و از طرفي موضع كمك مجموعه مسئولان دولتي در امر كمك به بيماران هموفيلي در مواردي كه موجب سهولت اجراي امور قانوني مي شد و راه را بر پي گيري هاي دقيق و سختگيرانه مي بست . البته اين روحيه همواره شايان تقدير است.

محمد برفي، سومين مديرعامل تاريخ كانون هموفيلي ايران، بود كه مدت كوتاهي امور اجرايي كانون را بر عهده گرفت و در تاريخ 26/3/73 در مجمع عمومي عادي كانون (پيوست 15)، گزارش عملكرد خود را از تاريخ 29/9/72 الي 25/2/73 به  مجمع عمومي ارائه داد و برنامه هاي آينده كانون را به شرح زير اعلام كرد:

v       رفع مشكلات تهيه و توزيع فرآورده هاي خوني

v       رفع مشكل بيمه بيماران هموفيلي تلاش براي تثبيت جايگاه هموفيلي

v       تأسيس شعبه در مراكز استان ها

v       انجام امور تبليغاتي در رسانه ها، معرفي هموفيلي به جامعه

v       تلاش براي استفاده بيماران هموفيلي از امكانات دانشگاه آزاد اسلامي

در دوره مديريت آقاي برفي كه اينك در موقعيت هم رديف اعضاي هيئت علمي دانشگاه و چند كتاب نيز شخصاً منتشر كرده اند، فعاليت هاي شايان توجهي تحقق يافت:

1-     برگزاري اولين سمينار هموفيلي پس از انقلاب كه با موضوع شيوه هاي درمان و راه هاي پيشگيري از آن، با شركت پزشكان داخلي و نزديك 200 نفر شركت كننده انجام پذيرفت. دبير علمي اين سمينار دكتر شريفيان و دبير اجرايي آن نيز محمد برفي بود (پيوست 16).

2-     نمايشگاه عكس هاي سياه و سفيد و رنگي از وضعيت بيماران كه با همكاري هنرمند ارزنده، مختاري در سالن وزارت كشاورزي در حاشيه بزرگداشت هفته هموفيلي برگزار شد كه نمونه هايي از اين عكسها را ملاحظه مي كنيد (پيوست 17).

3-     هفته حمايت از بيماران هموفيلي در اين دوره با تصويب هيئت دولت و با حمايت آقاي هاشمي، رئيس جمهور، از اول تا هفتم مرداد ماه اعلام شد.

4-     بايد خاطر نشان كرد كه امكان استفاده بيماران از تخفيف دانشگاه آزاد در اين دوره تحقق يافت كه از بهترين دستاوردهاي اين دوره است. اين اقدام ارزنده اينك نيز به لطف آقاي دكتر جاسبي، رياست محترم دانشگاه آزاد اسلامي برقرار است و بيماران هموفيلي از مواهب آن برخوردارند.

در اين جلسه مجمع عمومي كه هفتمين مجمع عمومي كانون بود، تغييراتي در خصوص اساسنامه به تصويب رسيده بود كه نگارنده علي رغم پيگيري و مراجعه به اداره ثبت آن را رؤيت ننمودم . بنظر مي رسد موارد تصويب شده به علت آنكه در مجمع عمومي عادي تصويب شده بود، قابليت ثبت نداشته است. پس از اين مجمع عمومي در جلسه مورخ 5/7/73 هيئت مديره (پيوست 18) محمد برفي مستعفي و پيشنهاد، احاله اين مسئوليت از طرف اعضاي هيئت مديره به يحيي افشار ارائه شد. البته در صورت جلسه علت و دلايل اين استعفا مسكوت گذاشته شده است و از قرار در چارچوب اختلاف نظرهاي موجود در آن وقت چنين تصميمي گرفته شد. اين تغييرات با تلخي خاصي انجام و در روند تحولات، افرادي كه از سمت خود كناره گيري كردند، عملاً همكاري خود را با كانون نيز قطع مي كردند. به هر حال آنچه از نظر نگارنده مورد توجه است. اين است كه يحيي افشار چهارمين مديرعامل دوره فعاليت كانون در پنجمين دوره هيئت مديره بود. تغييرات اين هيئت مديره به تاريخ 17/8/73 در اداره ثبت شركت ها ثبت شد كه بر اساس اساسنامه دوم كانون بود. البته شايان ذكر است در آگهي ثبت، براي نايب رئيس نيز حق امضا اعلام شده بود كه چنين امري در اساسنامه دوم نيز پيش بيني نشده بود و بنظر مي رسد كارشناسان ثبت متوجه اين مشكل نشده بودند (پيوست 19).

شايان توجه آنكه از مقطع انتخابات مجمع عمومي 25/9/72 تا ثبت آن در 17/8/73 كه نزديك به يك سال طول كشيده است، عملاً محمد برفي فيض آبادي پس از مستعفي شدن از سمت مدير عاملي كانون از هيئت مديره نيز استعفا كرد. در آگهي ثبت آقاي كوروش مالمير، عضو علي البدل هيئت مديره، به عنوان عضو اصلي جايگزين و معرفي شده اند. شركت نكردن آقاي علي غلاميان در جلسات هيئت مديره سبب شد كه اولين عضو هيئت مديره معزول كانون طبق تبصره 3 ماده 18 (اساسنامه دوم) ايشان باشند اين تغييرات نيز در تاريخ 13/2/74 به ثبت رسيده است (پيوست 20).

در همين دوره هيئت مديره وزارت بهداشت و درمان از رديف 129002 يارانه اي را به بيماران هموفيلي اختصاص داد كه با توجه به موقعيت شكل يافته كانون اين يارانه براي بهبود اوضاع درماني بيماران در اختيار انجمن قرار گرفت و تاريخ دستور اختصاص اين بودجه 17/2/73 بود كه از اين تاريخ در نوبت هاي سه ماهه با اخذ گزارش در كانون پرداخت گرديده است.

اولين سمينار بين المللي هموفيلي و هموستاز در روزهاي 26، 27 و 28 آذر سال 1374 در محل تالار ابن سينا واقع در دانشگاه تهران با دبيري دكتر شريفيان، رئيس بخش خون هموفيلي، برگزار شد. اين سمينار كه حاصل آن خواهر خواندگي مركز درماني هموفيلي امام خميني (ره) و مركز ميلان بود، با مديريت كانون هموفيلي ايران و توصيه فدراسيون جهاني هموفيلي تحقق يافت. مباحث مربوط به ايمني فرآورده هاي خوني براي اولين بار در اين سمينار مورد بررسي قرار گرفت و حجم زيادي از مطالب سمينار به اين موضوع اختصاص يافت. دراين سمينار پروفسور منوچي شركت داشتند و در حاشيه سمينار مذكور هيئت اعزامي از ميلان بازديدي از مركز پژوهش و پالايش خون داشتند كه در اين بازديد مسئولان پالايشگاه مدعي شدند كه فرآورده هاي خوني را ويروس زدايي مي كنند.

مسئولان پالايشگاه، عملاً منوچي و همراهانش را متقاعد كردند كه عمل ويروس زدايي جاري است. اما 9 ماه بعد در سفر پروفسور تادنهام كه براي تحقيقات به ايران آمده بود، با هدايت كانون هموفيلي ايران از اين مركز بازديد كرد. گزارش وجود لخته در فرآورده هاي خوني كنسانتره توسط كانون به ايشان، توجه وي را به موضوع ويروس زدايي جلب كرد: زيرا اساساً در صورت وجود چنين مشكلي با توجه به سيستم حرارتي ويروس زدايي موجود در اين مركز كه آون حرارتي آن اهدايي سازمان بهداشت جهاني بود، اين مركز قادر به ويروس زدايي فرآورده هاي خوني نبودند. نگراني از اين امر كاملاً از طرف پروفسور تادنهام به كانون منعكس شد و خود ايشان به اين نتيجه قطعي رسيد كه اين مركز دانش و تكنولوژي ويروس زدايي ندارد. اين واقعه مهم تأثيري اساسي در سمت گيري هاي كانون براي انعكاس اين مشكل به مراجع قضايي داشت. چنان كه در سطور آينده خواهيم ديد، اظهار نظر دكتر خيرآبادي در شهريور 76 اين نظر را كاملاً تأييد كرد.

برگزاري اين سمينار سبب به وجود آمدن ارتباطات فعالي با انستيتو پاستور شد و يكي از كارشناسان اين مركز به نام آقاي دكتر زينلي با حمايت كانون براي پيشبرد برنامه هاي شناسايي ناقلان و پيشگيري از تولد در چارچوب خواهر خواندگي ايران و ميلان به اين مركز اعزام شد.

سومين تغييري كه پنجمين دوره هيئت مديره با آن روبه رو گرديد، عزل آقاي رضائي نژاد از سمت خزانه داري كانون بود كه با توجه به اختلاف نظر هاي ايشان با مديرعامل در زمينه چگونگي برخورد با بيماران به وقوع پيوست. اين امر در صورت جلسه اي به تاريخ 30/11/74 به تصويب هيئت مديره رسيده است (پيوست 22). ايشان نيز علي رغم پيشنهاد مسئوليت شهرستان ها در كانون ضمن رد آن از سمت عضو هيئت مديره كانون استعفا كرد و به سنت غلط و جاري ترك تشكلات كانون گردن نهاد .. .. با توجه به اينكه حجت فرزاد، عضو علي البدل دوم، نيز قبل از آن جايگزين غلاميان گرديده بود، عملاً هيئت مديره دوره پنجم شش نفره به كار خود ادامه داد و تغيير خزانه دار در تاريخ 29/1/75 رسماً آگهي گرديد. آغاز انتشار نشريه زندگي به عنوان نشريه داخلي از دستاوردهاي اين دوره بوده است كه بسيار ارزشمند و جايگاه ويژه اي در امر اطلاع رساني به بيماران و مسئولان داشت. پس از پايان مهلت فعاليت پر از اتفاقات خاص هيئت مديره پنجم، هشتمين مجمع عمومي كانون در تاريخ 4 اسفند ماه 1375 برگزار شد (پيوست 23).

بايد توجه كرد كه از تاريخ 25/9/72 الي 4/12/75 كه خانم فاطمه هاشمي با عنوان فرزند رئيس جمهور كشور در كانون سمت رياست هيئت مديره را بر عهده داشتند، موضوع حمايت از بيماران هموفيلي عملاً در كشور نهادينه شد، البته با اين قضاوت نمي خواهيم تلاش هاي اعضاي هيئت مديره كانون را از نظر ها دور كنيم، اما بي ترديد در سايه تلاش اجرايي هيئت مديره و حمايت معنوي خانم هاشمي اين امر ممكن شد. در فاصله اين سال ها يك بار محل انجمن با توصيه خانم فاطمه هاشمي در خيابان گاندي، كوچه پنجم، طبقه سوم، مستقر و بعداً با همكاري سازمان بازنشستگي و باز هم توصيه خانم هاشمي به محل فعلي يعني خيابان وصال شيرازي، نرسيده به خيابان طالقاني، كوچه شفيعي، پلاك 5 منتقل گرديد. اين تغيير آدرس ها متأسفانه تا سال 1378 رسماً به اداره ثبت گزارش نشد. البته به اداره اطلاعات ناجا گزارش اما به صورت رسمي و قانوني به اداره ثبت شركت ها اعلام نگرديده بود .البته در اين دوره مديران كانون به واسطه اداره اطلاعات ناجا مي توانستند تغييرات را ثبت نمايند . نكته مهم ديگري كه تأثير بسزايي در چگونگي فعاليت انجمن داشت، موضوع حمايت دولت از بيماران هموفيلي بود كه اختصاص يارانه ساليانه بيماران هموفيلي، تالاسمي و دياليزي بود. اين امتياز كه در راستاي حمايت عمومي دولت از بيماران خاص تحقق يافت در گسترش فعاليت هاي انجمن نيز بسيار مهم بود. اين يارانه از سال 74 در اختيار كانون قرار گرفت. از شاخص هاي منفي سياست گذاري هاي اوليه كانون كه متأسفانه تا سال 77 تداوم يافت، نامتناسب بودن موجودي كانون و ميزان پرداختي به بيماران است. اين امر حتي در بازرسي سال 1374 نيز كه از طرف يكي از حسابداران معرفي شده از طرف خانم هاشمي كه از نهاد رياست جمهوري اعزام گرديده بود، ذكر شده است و به نظر مي رسد محور اختلاف نظر خزانه دار كانون، سيروس رضائي نژاد با مديريت اجرائي كانون بوده است (پيوست 24).

هيئت مديره پنجم براي اولين بار توانست واحد انتشارات فعالي پايه ريزي كند. اولين شماره نشريه زندگي در آبان 1374 منتشر شد. اين نشريه كه نشريه داخلي كانون محسوب مي شد با كسب مجوز از وزارت ارشاد به عنوان بولتن داخلي زمينه اطلاع رساني نويني فراهم كرد. سردبير اولين نشريه زندگي حميدرضا عطايي و از هيئت علمي آن مهندس علي اكبر چوپان بودند. ترجمه و انتشار كتاب خوددرماني (درمان بيماران هموفيلي در منزل)، نوشته پيتر جونز، ترجمه مهندس علي اكبر چوپان، وراثت در هموفيلي، نوشته كاني ميلر، ترجمه مهندس علي اكبر چوپان و راهنماي مراقبت از كودك هموفيلي نوشته ايند اكرت، ترجمه شيرين روانبد از دستاوردهاي شايان ملاحظه اين دوره است (پيوست 25).

مساعي آقاي امير علي آقاياري، مسئول روابط عمومي كانون، نيز در انتشار نشريه زندگي قابل تقدير است. هيئت مديره پنجم ، 4 شماره از نشريه زندگي را منتشر كرد كه شماره 3 و 4 آن توأمان بودند (پيوست 26). شايان ذكر است كه اين 4 شماره با مديريت آقاي حميدرضا عطايي منتشر شد و سردبير شماره 3 و 4 با منوچهر توكلي بود كه در سالهاي بعد ، انجمن حمايت از بيماران كبدي را پايه گزاري نمود.

دوره فعاليت هيئت مديره پنجم با انتشارات مذكور به افتخارات جديدي دست يافت. طي فعاليت هيئت مديره پنجم دفاتر نمايندگي آذربايجان شرقي در سال 1372، مازندران 1372 استان گيلان 1372، آذربايجان غربي 1374، استان اصفهان 1375، استان خوزستان 1375، استان زنجان 1374، استان فارس 1374، استان خراسان 1374، استان كرمانشاه 1374، استان سمنان 1374، استان سيستان و بلوچستان 1374، استان قم 1374، استان كردستان 1375 و استان مركزي 1375 افتتاح شد. فعاليت هيئت مديره پنجم كانون نيز بسياردرخشان و آغازي براي انجام وظايف كشوري كانون هموفيلي ايران بود. بي ترديد افتتاح 13 دفتر نمايندگي برنامه ريزي و فعاليت ويژه اي مي طلبيد كه هيئت مديره دوره پنجم در سايه نفوذ اجتماعي رياست هيئت مديره سركار خانم فاطمه هاشمي و فعاليت مدير عامل كانون آن را به وجود آورده بود.